Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...