Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf