Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.