Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.