Miałam powiedzieć...

       Miałam powiedzieć, że jest lepiej, że widzę poprawę, że zgadzam się na kontynuację leczenia Ednoxanem. Nawiasem mówiąc, samo słowo "leczenie" jest chyba zbyt przeze mnie nadużywane. Przecież wiem, zdaję sobie sprawę, że sterydy i chemia nie leczą, one tylko łagodzą objawy. Jest to po prostu leczenie objawowe. O leczeniu choroby a przede wszystkim jej przyczyn nie ma tu mowy. Zresztą, u mnie chyba nigdy nie było. No ale żeby było łatwiej pisać jakoś to trzeba nazwać, tak?
       Miałam powiedzieć na najbliższej kontroli w poradni, że mimo wszystkich paskudnych skutków ubocznych widzę jednak jakąś poprawę, że jestem silniejsza, nie męczę się tak szybko, nie opada mi powieka itp.
       Nie powiedziałam. Odstawiłam Endoxan. Sama.
       Decyzja nie przyszła nagle. Przemyślałam ją, choć na pewno przyspieszyły ją złe wyniki morfologii wskazujące na jawną anemię, jak również ostre zapalenie pęcherza moczowego. Są to już dwa działania niepożądane, przypadki, w których należy lek odstawić. Ale przede wszystkim postępujące z dnia na dzień osłabienie, ciągłe leżenie w łóżku, problemy z sercem - zadecydowały o odstawieniu Endoxanu.
       W zeszłym tygodniu trzy dni leżałam, w tym tygodniu również - totalnie osłabiona, bez sił. Czy jestem na samym Mestinonie, czy na Mestinonie i chemii - wciąż to samo. Nie ma różnicy, wciąż było źle. 10 dniowe cykle się nie sprawdziły. Kiedy jeszcze w styczniu widziałam jakąś poprawę mimo odczuwalnych, słabo pojawiających się objawów miastenii - gdy byłam wyłącznie na Mestinonie 10 dni, czy w 10 dniowym cyklu z Endoxanem odczuwałam dwa, trzy dni jego skutki uboczne - reszta dni cyklu przebiegała spokojnie, ze znaczną poprawą stanu zdrowia. Luty przyniósł już zmiany na gorsze - potężne zawroty głowy, upadek ze schodów, dodatkowe skutki uboczne przyczyniły się do tego, że zamazała się granica mojego dobrego samopoczucia by w końcu dojść do tego, że osłabienie całego organizmu narastało, zabrakło już siły nawet na porozumiewanie się. Większość dni już tylko leżałam. Leżałam i myśłałam, szukałam w myślach przyczyn tego stanu rzeczy. Bo, że coś się złego dzieje to wiadomo tylko dlaczego? Czym to jest spowodowane? Czy to organizm walczy z chemią, nie chce jej, czy tak osłabia mnie przyjmowanie tak silnego leku?  Czyżby dawka leku jeszcze była zbyt duża, czy może mój organizm nie toleruje jej? Mimo tego stosowałam ją w podanej przez lekarza dawce. Do czasu gdy oprócz zawrotów głowy i zaburzeń równowagi doszły: bóle mięśni kończyn górnych  - pomagałam sobie Paracetamolem, bóle bioder, niedotlenienie, bardzo niska temperatura ciała - 34,4, nasilające się osłabienie, męczliwość, opadanie powieki, wzdęcia, problemy sercowe. Zaczęłam się bać, że dostanę zawału, że w każdej chwili mogę zemdleć. To nie było życie. To było snucie się po domu. Chodziłam i wyglądałam jak zombie. Zmniejszyłam dawkę Endoxanu do jednej dziennie - jakby troszkę odpuściło, było lepiej. Ale wyszła anemia i zapalenie pęcherza i dałam sobie spokój. Nie po to stosuję jakiś lek, żeby gorzej się po nim czuć. Chyba nie taki był cel zastosowanej terapii.
Ja rozumiem, że może to za krótko - Endoxan biorę pięć miesięcy, może trzeba dłużej czekać na poprawę, ustabilizowanie, przyzwyczajenie się organizmu  Jednak gdy pojawiają się coraz to nowe skutki uboczne przyjmowanego leku - oczywiście jak zawsze u mnie te rzadko i bardzo rzadko występujące -  to jednak świadczy to raczej o nietolerancji tegoż leku przez organizm, tak? Ja tak to rozumię. Lekarz rodzinny, do którego w tym czasie chodziłam też tak uważał, był zaniepokojony moim stanem ale ponieważ nie jest osobą decyzyjną w moim leczeniu tylko mówił "czekać do wizyty kontrolnej w poradni".
       Przyszło zwątpienie we wszystko; w lekarza, w moje leczenie, w to czy wogóle mam miastenię. Czy naprawdę nie można mnie inaczej leczyć tylko walić chemię i to dosyć silną? Miałam już Cellcept, Imuran, Endoxan - czy jednak nie za szybko do tego doszło? Może gdzieś nastąpił błąd, może trzeba było łagodniej? Za to rozszerzyć zakres badań, skojarzonych również na możliwość występowania innej choroby? Nie wiem, nie jestem lekarzem. To są tylko moje przemyślenia, mogę się we wszystkim mylić. Ale jako chory oczekuję pełnej informacji, zainteresowania, sensownych odpowiedzi na zadawane pytania a nie zbywania mnie. Czy lekarza denerwuje to, że jestem dociekliwa, że czytam, poszerzam wiedzę o swojej chorobie bo chcę wiedzieć z czym przyjdzie mi żyć? Mogę powiedzieć, że do tej pory ślepo wierzyłam w wiedzę lekarzy, ich decyzje, zastosowane leczenie. Bo komu jak nie im? Ale teraz...
       Teraz odstawiałam Endoxan. Na razie jest dobrze. Czuję się dobrze. Słaba ale i tak już lepiej. Żeby nie wizyta kontrolna w poradni - tak ważna dla mnie - pewnie pojechałabym do szpitala, bo było już mi wszystko jedno co i kto ze mną zrobi. Wczoraj jednak czułam się na tyle silna, by udać się w podróż, przetrzymać ją i móc porozmawiać z lekarzem. Uwag, pytań miałam zapisane dwie kartki - nie wierzę już we własną pamięć. Bałam się co powie na to, że odstawiłam Endoxan, ale też myślę, że rolą lekarza jest leczyć a nie szkodzić, więc chyba nie będzie tak źle. Pojechałam przygotowana. Jak przebiegła wizyta, jakie wniosła zmiany? Napiszę wkrótce.
     
foto:stylowi.pl