Okropnie mnie przewiało. Nie pierwszy raz w tym roku ale pierwszy raz wystąpiła tak szybka reakcja organizmu - dosłownie w ciągu paru minut po wejściu do domu opadła mi powieka, słabość i ogólna męczliwość. Dwa dni już zmarnowane bo przeleżane. Ostatnio częściej się męczę. Męczą mnie jakieś głupoty, nawet ruch wokół mnie czy przebywanie wśród ludzi. Praktycznie codziennie towarzyszy mi uczucie lekkiego zmęczenia, niby nieduże, czuję je przede wszystkim w oczach, w rękach, w dłoniach (mam skurcze palców), przypominające cichutko, że jednak nie jestem zdrowa, że mam uważać.Poczułam się zbyt pewnie, zbyt dobrze. A miastenia nie lubi jak się o niej zapomina, zawsze gdzieś w pobliżu jest, mimo, że wydaje ci się, iż ją uciszyłaś, udobruchałaś, starałaś się żyć "normalnie". Przecież choroba to nie całe życie, nie podporządkowuję jej moich codziennych planów, zajęć, humorów. Dobrze jest o niej zapomnieć. Mi wystarczy parę dni bez objawów miastenii a już jestem zadowolona z życia, już myślę, że przechodzi, jest lepiej - a co dopiero gdy czuję się dobrze prawie cały miesiąc! Muszę tak myśleć, cieszyć się każdym dniem, korzystać ze spacerów, słońca czy nawet wiatru i deszczu. To pozytywnie na mnie wpływa. Gdzieś tam w zakamarku wiem, że miastenia może przyjść w każdym momencie ale póki ja czuję się dobrze odrzucam tę myśl i staram się pożytecznie wykorzystać dany mi czas. Pożytecznie to nie znaczy, że wciąż coś robić w domu czy ogrodzie - to do godziny 14, potem przychodzi czas dla siebie czyli spacer, biblioteka, przyjemność spędzenia wolnego czasu z dobrą książką. To nigdy nie jest czas zmarnowany. Przed kolacją to czas dla rodziny na wspólne rozmowy. Czasem mogę wytrzymać do godziny 19. Zazwyczaj codzienne zmęczenie nadchodzi po siedemnastej - wtedy już muszę poleżeć, odpocząć.
Przez jakiś czas zapomniałam o miastenii. Wszystkim kto chciał mnie słuchać, mówiłam o polepszeniu, o braku nieprzyjemnych objawów choroby, braku jej "ataków". Cieszyłam się. Mój błąd. Zapomniałam, że miastenia, jej silny atak, przychodzi nagle. Spada jak grom z jasnego nieba, w ciągu paru minut zwali cię z nóg, odbierze mowę, przygniecie swoim ciężarem tak, że nie masz na nic siły. Tylko kilka minut a nie ma cię potem kilka dni. Kiedy przychodzi w domu łatwiej to znieść, wszyscy wiedzą o co chodzi. Ale gdy uderza nagle wśród innych ludzi...
Cieszyłam się na wyjazd do rodziny - spotykamy się zbyt rzadko, nawet z tymi najbliższymi. Teraz okazja, małe rodzinne święto- świetnie się czułam, dobrze wyglądałam. Okazja do rozmowy, śmiechu, pysznego jedzonka. Dałam sobie parę godzin na to rodzinne spotkanie. Czas mijał w świetnej atmosferze, widziałam, jakie zrobiłam wrażenie (wszyscy wiedzą o mojej chorobie, słyszeli, że od dłuższego czasu dobrze się czuję) - to było widać po mnie. Jednak do czasu... Minęła może godzina kiedy poczułam, że moje dłonie którymi gestykulowałam -zaczęły jakby działać w spowolnionym tempie.gdy moja mowa zaczęła być powolna i niewyraźna, zaczęłam bełkotać. Nagła konsternacja - co jest? O co chodzi? Mowę zablokowało mi całkowicie, cały przełyk, zaraz opadła głowa, powieka, momentalnie opadłam całkiem z sił. To tak wszystko nagle, z zaskoczenia, przede wszystkim dla mnie (przecież tak dobrze się czułam). Ani mówić, ani siedzieć, ani samemu wstać. Kukła, bezwładna lalka. Ogólna panika i zamieszanie - co robić? Pogotowie, szpital, położyć mnie bym odpoczęła? Rodzina niezwyczajna do takich efektownych widowisk. Pomógł mąż, który wiedział co robić - zabrać mnie do samochodu i zawieźć do domu.
Nie chciałam by mnie widzieli (to nie jest żaden wstyd) ale na pewno przykry widok. Rodzinę zostawiłam skołowaną, w totalnym szoku - no bo jak to: przed chwilą śmiała się i rozmawiała a tu w ciągu kilku sekund taka zmiana? Nie mogli po prostu uwierzyć w to co zobaczyli. Zostawiłam ich też w strachu - bo jak nie dojadę? Ale ja już wiem kiedy mogę zostać w domu, wiem, że nic mi nie będzie.
Rzadko ale jednak lubię odwiedzić swój dawny zakład pracy, ludzi z którymi pracowałam, których lubiłam. Specjalnie wybieram dzień, w którym dobrze się czuję. Oczywiście jest ożywiona rozmowa, wypytywanie o zdrowie - ja, że owszem jest lepiej i nagle, po jakimś czasie zaczynam mówić coraz wolniej, mowa staje się niewyraźna, czuję jak blokuje mi mięśnie gardła, przełyku. Szybko kończę odwiedziny, staram się siłą woli zatrzymać dalsze objawy miastenii - z reguły udaje mi się na tyle by zdążyć do domu i dopiero tutaj "puszczają hamulce". Niestety parę razy się nie udało - widowisko musiało być. I wtedy jest mi po prostu głupio, nie mówiąc o minach dawnych znajomych. Tak było niedawno - a przecież byłam pewna, że nic mi nie będzie ponieważ od taka dawna czuję się dobrze...
Kolejka w sklepie - już trzy osoby stojące przede mną mnie denerwują (tak ostatnio mam). Niestety czasem trzeba stanąć i poczekać na swoją kolej. A mi robi się gorąco, pot mnie zaczyna oblewać, opada powieka, czuję nadchodzące zmęczenie, czuję miastenię w rękach i nogach. Czym prędzej wychodzę ze sklepu i dzwonię po kogoś z rodziny lub sama powolutku dochodzę do domu. Oczywiście usłyszę jeszcze wtedy, że nie powinnam sama wychodzić, że mam uważać na siebie itp. A ja dalej będę chodzić sama (lubię to, tak jak samotne spacery) - wtedy kiedy czuję się dobrze, kiedy wiem, że dam radę (a może mi się tak tylko wydaje) - ja po prostu muszę. Co mi w końcu zostało?
Takie sytuacje zamykają mnie w domu -a to tylko trzy ostatnie przypadki, które przyszły w okresie "gdy tak świetnie się czuję". Fakt, mam naprawdę dobry okres, oczywiście w stosunku do tego co było, mam przecież porównanie. Teraz to nawet nie mam co opowiadać, kiedyś to było...Mogę już powiedzieć: to były czasy! Miastenia pojawiała się w każdym nieodpowiednim momencie, jak na zawołanie, była ze mną cały czas - czy to w domu czy na zewnątrz. Powoli powodowała moje wycofywanie się z życia zawodowego, towarzyskiego a nawet rodzinnego. Aż doprowadziła do pobytu w domu. Nie mówię, że jest mi przez to źle, wszystko ma swoje plusy. Zależy tylko od której strony spojrzeć, jak do tego podejść.
Jednak chciałoby się czasem gdzieś wyjść. I tak już ograniczyłam do minimum wyjścia do znajomych, o jakichkolwiek kursach, dokształcaniu, dojeżdżaniu na razie nie ma mowy. Spotkanie rodzinne wydaje się w miarę miejscem bezpiecznym, spokojnym - jednak też skończyło się moją porażką. Dla mnie osobiście było to bardzo przykre, dołujące uczucie. Nie jest chyba problemem wyobrazić sobie jak się potem czułam (psychicznie) - na pewno każdy miastenik miał kiedyś taką "przygodę". Chciałam spędzić miło czas, zawiodłam się na sobie - przez chorobę nie udało się. Zawiodłam rodzinę, która też w jakiś sposób się przygotowywała.
Myślę, że moja spokojna miastenia uaktywniła się w momencie, gdy zaczęłam zbyt dużo, szybko mówić i gestykulować, do tego dołączyły emocje - nagle okazało się to dla mnie zbyt męczące, zbyt wysilające mięśnie opuszkowe. Długie przebywanie w domu, spokój, brak kontaktu z innymi okazało się w pewien sposób pułapką. Trochę odzwyczaiłam się od ludzi, od bliższego z nimi kontaktu (nie, żebym tęskniła). Mowa mnie męczy - to wiem. Jednak nie chcę o tym pamiętać.
Cztery lata uczę się z miastenią żyć. Wydaje się, że tyle lat to nie można zapomnieć o chorobie, o przyjmowaniu dziennej dawki leków. A jednak, mi się to udaje - a potem zdziwienie, niespodzianka i pukanie się w czoło "jak mogłaś zapomnieć" , "przecież wiesz, że niektórych rzeczy nie wolno ci robić", że masz uważać". Tak wiem, że może przyjść nagle ale też wiem, że nie jestem w stanie przewidzieć kiedy, że nie mam na to wpływu - więc po co uważać?! To co - zamknąć się w domu i czekać kiedy przyjdzie? W domu też przychodzi. Czasem moje wyjścia są ryzykiem jednak nie mam zamiaru z tego rezygnować. Spacery, biblioteka to wszystko moje. Dobrze jest czasem się zapomnieć. To nic, że potem leżę, męczę się i znowu, kolejny raz powtarzam sobie - nigdy nie zapominaj, że masz miastenię.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz