Oczy, a potem idzie po kolei...Niemoc.

       Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
       W głowie też poczułam - zmęczenie. To zmęczenie w głowie jest nie do opisania, może inni chorzy na miastenię potrafiliby to jakoś ładnie, obrazowo ująć - ja nazywam to po prostu zmęczeniem - to się czuje.
Od razu pomyślałam - miastenia?


       Zaraz poleciałam do łazienki spojrzeć w  lustro, zobaczyć o co chodzi, czy coś jest z moimi oczami, coś się zmieniło nagle? Tak - rozszerzyły się źrenice, chyba do granic możliwości. Po niedługim czasie zmniejszyły się, by za chwilę nie było ich prawie widać pod opadniętymi powiekami. Chyba pierwszy raz tak stałam przed lustrem i obserwowałam moje oczy - ten cały proces: sygnał, powiększone źrenice, zmniejszone, opadnięcie powieki. Stałam podtrzymując się umywalki - już brało mnie dalsze zmęczenie -  i obserwowałam siebie.

       Zmęczenie objęło mięśnie podtrzymujące głowę a następnie przełyk. Czułam jak się zamyka a zmęczenie przechodzi na kończyny górne. Musiałam już usiąść, za mocno opadała mi głowa a i też mało widziałam. Zresztą nie było już na co patrzeć, skoro czułam jak po kolei miastenia zajmuje kolejne mięśnie. "Poleciały" kończyny górne, przełyk a następnie ścisnęło w klatce piersiowej - zmęczenie mięśni sródpiersia. Kiedy miastenia dochodzi do nóg nie jestem w stanie sama wstać. Praktycznie leżę na stole z glową opartą o blat - tylko ta pozycja mi odpowiada. Czekam aż ktoś do mnie podejdzie i pomoże mi przenieść się na łóżko lub aż samo przejdzie. Nie mogę mówić, nie mogę nikogo zawołać. Strasznie przykre uczucie - bezwład, bezsilność, niemoc - chyba najtrudniejsze uczucia w chorobie.

Gniew, złość - nawet na to nie masz siły. To przychodzi później, kiedy leżysz taka zmarnowana w łóżku i zastanawiasz się dlaczego? Dlaczego dzisiaj? Jaka mogła być przyczyna takiego stanu rzeczy? Co zrobiłam za dużo, na co sobie pozwoliłam w nadmiarze wiedząc, że nie mogę czegoś robić - np. nie mogę nic robić kucając - nogi wtedy odmawiają posłuszeństwa. Może to tylko zmiana pogody, może przemęczyłam oczy czytając? Może za dużo rozmawiałam - wtedy gardło robi się suche. Leżę i kombinuję - znając przyczynę pojawienia się objawów miastenii może mogłabym unikać pewnych sytuacji, może mogłabym mieć na to wpływ?Nic z tego, głowa tylko boli od myślenia. Sen jest wtedy najlepszym lekarstwem.

       Następnego dnia przychodzi ulewa i burza - i już wiem, dlaczego pojawiła się miastenia. Czuję się jak meteopata reagujący na każdą zmianę pogody. Niestety, my miastenicy tak mamy. Tylko, że burza szybko przechodzi a miastenia nie. Trzeba swoje odleżeć by mięśnie nabrały siły, by mój głos nie był już słaby, jęczący, denerwujący mnie i wszystkich.
        Tak, tym razem było trochę inaczej - wolniej, Nie był to zwyczajowy atak, przychodzący nagle i nagle zwalający z nóg. Teraz trwało to dłużej, czułam te przejścia z mięśni na mięśnie. Efekt końcowy jest ten sam. Ale prawie zawsze zaczyna sie od oczu...
     
       Może moim opisem miastenii można się przestraszyć, może wzbudzać lęk, niepokój, obawy innych, lżej chorych  - zapewniam: nie jest tak źle ale chcę swoją chorobę przedstawić w sposób najbardziej obrazowy. Przede wszystkim takich dni nie ma dużo. Obecnie może kilka w ciągu miesiąca o mniejszym i większym natężeniu. To nie jest źle. Miastenia przechodzi a ja zapominam o tych przykrych dniach. Żyje się dalej, spokojnie, bez pośpiechu, Ciesząc się z drobnych przyjemności i każdego dobrego dnia.