Notatki a rumień.

       Niedobrze. Ponieważ przestałam odznaczać w kalendarzu kiedy źle się czuję. A powinnam to robić według lekarza. Jak i mierzyć ciśnienie w momencie złego samopoczucia, ataku miastenii, wieczornego zmęczenia. Zapisywać czy w tym momencie byłam na Endoxanie czy akurat miałam przerwę w jego braniu (10-dniowe cykle). Jakie objawy mi towarzyszyły, jaki stopień nasilenia miastenii (mogę sobie wyznaczyć 10 stopniową skalę). Mogę nawet robić sobie zdjęcia. Wszystko to powinnam robić dla siebie ale również dla lekarza - by mieć pełen obraz choroby. A ja tego nie robię, przestałam jakiś czas temu - gdy jakoś za dużo było tych złych dni w kalendarzu i zaczęło mnie to przerażać. Teraz nie zapisuję bo niby czuję się lepiej - jednak wiem, że powinnam (mam kłopoty z pamięcią i przychodząc do lekarza nie potrafię czasem określić ile razy w miesiącu dopadła mnie miastenia). Ale zapominam, nie chce mi się, nie przejmuję się tak chorobą, nie żyję nią na tyle by wciąż siebie obserwować, mierzyć, badać i zapisywać wszystko.
       No cóż, błąd. Jednak miastenia pojawia się i  może wcale nie jest tak różowo jak mi się wydaje ale na pewno bez robienia notatek żyje mi się z tym łatwiej, wygodniej. Nie widzę to znaczy nie wiem, nie przejmuję się, bagatelizuję. Nie liczę ile razy w ciągu tygodnia odczuwam zmęczenie, ile leżę w łóżku w ciągu miesiąca, ile razy nie mogłam jeść, co mnie najbardziej męczy, jakich prac nie mogę wykonywać itp...Czy to pogoda miała wpływ na mój stan (ostatnio leżałam trzy dni męcząc się właśnie przez wieczny gorąc i duchotę), czy może się czymś zdenerwowałam - cokolwiek co uważam, że mogło mieć wpływ na nasilenie objawów.
       Owszem, kiedyś wszystko zapisywałam. Po rozpoznaniu choroby neurolodzy uznali, że jest to konieczne by móc ustalić zmieniający się wciąż stan zdrowia, rozwój miastenii, o jakiej porze nadchodzi zmęczenie, w jakich odstępach czasowych. Było to potrzebne choćby do ustalenia dawki Mestinonu. Zapisałam kilka zeszytów. Była to lektura raczej dla mnie, nawet przydatna gdyż pamięć ulotna jest a co zapisane zostaje ( mogę cofnąć się w czasie i spojrzeć wstecz jak wyglądał początek choroby, porównać z obecnym stanem). Jednak  żaden lekarz nie ma czasu analizować moich zapisków, mówię im w skrócie jak było czy jest. I to im wystarcza. Więc czemu mam do tego wracać? Nie przykładałam się do tego ostatnio bo co to da mi czy lekarzowi? Będzie to czytał? Zareaguje jakoś? Dla siebie? Im mniej zapisuję tym bardziej wydaje mi się, że jestem zdrowsza. Takie oszukiwanie samej siebie, co mi w ogóle nie przeszkadza.
       Jednak, mimo mojej niechęci do robienia codziennych notatek, powinnam zapisywać te najważniejsze momenty, godziny, w których źle się czułam, coś co mnie poruszyło, co mnie niepokoi, co było nowe, a co nasila się np. trudności w chodzeniu i towarzyszące temu uczucie, że się przewrócę. Powinnam zapisać, w jakich momentach pojawia się na twarzy rumień w kształcie motyla. Jaka mogła być tego przyczyna, jaka była w tym dniu pogoda, czy byłam na lekach, a może właśnie miałam atak miastenii i od tego to wyszło. Jak powiedział lekarz - jest to moja, własna dokumentacja choroby. Choćby z tym rumieniem, gorącym, obejmującym nos, policzki i dekolt. Powinnam zrobić zdjęcie by móc pokazać je lekarzowi jako dowód czegoś nowego. Czegoś co pojawiło się kilka razy i nie umiem sobie tego wytłumaczyć. Lekarz musi to widzieć! A ponieważ trudno się do niego dostać muszę mieć choćby taką dokumentacją w formie zdjęcia. Zmierzyć sobie ciśnienie w tym momencie, zapisać ile godzin miałam ten rumień. Wiem co może oznaczać rumień w kształcie motyla ale jak lekarz stwierdził, przy tych lekach co biorę nie powinien się pojawić. Dziwi go to. Może to reakcja na Endoxan?
       No cóż, mnie też to dziwi. Tylko co z tym zrobimy? Popstrykam sobie zdjęcia, pokażę i co? Może jakieś badania? Tak ciężko? Może jakaś konsultacja? Też ciężko? U nas ze wszystkim nie jest lekko - z dostępem do lekarza, długotrwałą diagnozą, z dobraniem leków, rehabilitacją, nawet wiarą lekarza w naszą chorobę mimo pełnej dokumentacji (gdyż choroby nie widać), itp...Mam wszystko przyjmować spokojnie? Rozumieć rozterki lekarza i jego wątpliwości? Słuchać za każdym razem, że wszystkiemu winien NFZ. Kłócić się o skierowanie na kontrolne badania? Dużo tego...
       Jestem wyrozumiała, staram się wszystko zrozumieć. Ale jednak fakt, że pacjenci robią sobie zdjęcia aktualnego, widocznego np. na twarzy objawu jakiejś choroby - jest dla mnie trochę dziwne. Rozumiem, że jest to akceptowane przez lekarzy. Nie spotkałam się jeszcze z tym, nie słyszałam. Choć zdarzyło się i mi zrobić sobie zdjęcie z opadniętą powieką.Wszystko to z powodu rzadkich kontrolnych wizyt u lekarzy specjalistów. Przykre to. Bo czy normalne to nie wiem, nie jestem częstym pacjentem lekarzy.
       Tak więc - notatki. Kalendarz i robienie zapisków, żeby znowu nie usłyszeć przykrych uwag od lekarza.
Czy ktoś z was też tak ma? Też notuje, mierzy, obserwuje siebie? Czy lekarz tego oczekuje? Bo może ja już nie wiem co jest normalne a co nie (powiedziałbym, że "wyszłam z obiegu" - nie bardzo się udzielam wśród ludzi)?