piątek, 1 lipca 2016

Siła wyższa.


Znalezione obrazy dla zapytania pogoda demotywatory
       Poddałam się. Przegrałam. Przyjęłam to do wiadomości. Nie sposób walczyć z czymś nieprzewidywalnym i zmiennym - pogodą. Tak, to tylko pogoda - ale tak wpływa na moją miastenię a przez to na mnie samą, że nie jestem w stanie nic efektywnego robić.
       Zrobiłam sobie dłuższy urlop od internetu i komputera. Nie przewidywałam, że będzie trwał tyle dni i wygląda na to, że będę musiała go przedłużyć. Na razie nie daję rady. To nie jestem ja. Nie myślę rozsądnie, wiele chyba do mnie nie dociera. Przypomniało mi się jak to jest, gdy opada głowa i trzeba ją podtrzymywać, gdy mowa robi się niewyraźna, gdy nie reagujesz odpowiednio do sytuacji, gdy nie masz cierpliwości wysłuchiwać kogoś, gdy nie masz siły posmarować chleba masłem. Owszem, staram się w miarę możliwości, własnych sił - dbać o dom i rodzinę - ale to takie "po łebkach", w zwolnionym tempie, bez energii i zadowolenia. Wychodzę z założenia że robota nie ucieknie, jutro też jest dzień, może będzie lepszy.
       Nie, żebym narzekała. Jest ciężko, czasem bardzo ale nie stękam z tego powodu, nie jęczę. Jestem tylko wiecznie zmęczona, śpiąca. Na pewno bardziej nerwowa. Zbyt mocno odczuwam każdą zmianę pogody: gorąco, duchotę, burzę, wilgotność, parność. Osłabia to moje mięśnie, nasila objawy miastenii, źle wpływa na samopoczucie ale przede wszystkim powoduje problemy z oddychaniem. Zatyka mnie. Musiałam odwiedzić oddział neurologiczny - nic takiego: zaburzenia oddychania - była tylko obserwacja. Nic złego się nie działo ale poczułam się pewniej. Takie działanie terapeutyczne na psychikę. To tylko chwilowe trudności z oddychaniem. Raz mniejsze, raz większe ale nie zawsze jestem pewna czy dam radę sama, czy nie będzie komplikacji. Do szpitala jadę naprawdę w wyjątkowych przypadkach.
       Dbam o siebie. Choć to wcale nie takie łatwe - bo skoro jest piękna, słoneczna pogoda, to jak nie wyjść na słońce, nie poopalać się, nie pobyć po prostu na dworze? Tyle, że jest na zewnątrz ponad 30 stopni...A ja siedzę w domu lub leżę. Wiatrak chłodzi mnie, przynosi lekką ulgę. Wychodzę na podwórko w kapeluszu, nie siadam w słońcu. Robię raczej kilkuminutowe kąpiele słoneczne - przecież naturalna wit. D tak bardzo jest nam potrzebna. Nauczona doświadczeniem nie wystawiam nóg na słońce. Gdy czuję się dobrze, bujam się w cieniu na hamaku - czysta przyjemność. Niestety mało tej przyjemności bo albo za gorąco, albo za duszno, deszczowo, burzowo, wietrznie, znowu niesamowicie gorąco. Mieszanka wybuchowa. Coś co bardzo źle wpływa na miastenię.
       Tak, ciężko to znoszę. Ale wiem, że jestem chora, że mam prawo tak reagować, mam prawo wtedy leżeć, mieć humory, wiele rzeczy odkładać na później i nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Czasem zazdroszczę teściowi (człowiekowi ponad 80 letniemu), że może siedzieć w pełnym słońcu, opalać się, korzystać ze słońca i wygrzewać stare kości - jak mówi. On może - ja młodsza - nie. Jednak nauczyłam się przez te kilka lat chorowania, unikania tego co mnie osłabia. Z każdym rokiem robię się mądrzejsza. Chociaż nie, czasem jestem po prostu głupia i sama robię sobie krzywdę, świadomie, wiedząc, że potem to odchoruję. Tak było w przypadku robienia pierogów z truskawkami - zrobiłam, odchorowałam. Za to wszystkim a mi w szczególności smakowały wyjątkowo bo nie dosyć, że same z siebie pyszne to odchorowane. One po prostu musiały być wyjątkowe. Niestety muszę sobie zdać sprawę, że nie wszystko już mogę robić. Czasem jest to bardzo przykre...
       Jak pisałam, nie narzekam. Cieszę się pogodą mimo wszystko. Jest lato i ma być ciepło. Ja nie mogę może z tego w pełni korzystać ale inni tak. Mnie zadowala poranek ciepły, słoneczny, kiedy to myśli nawet stają się cieplejsze i radośniejsze. Cudowny wieczór również - choć tych mam (żałuję) mało - przeważnie jestem już zbyt zmęczona i senna by wyjść na dwór i napawać się chwilą. Zbyt dużo spania, zbyt dużo leżenia i męczenia się. Trudno. Przejdzie, pogoda się uspokoi, miastenia również.
       Staram się wykorzystywać każdy dobry moment, dzień, na pobyt na podwórku, w ogrodzie, na hamaku. To mnie wycisza, to mnie uspokaja...

9 komentarzy:

  1. Witam Cię serdecznie,
    Odebrałam dziś wyniki przeciwciał. Wyniki mam następujące:
    AChRAb - 0,1 nmol/L,
    TITIN- anti 0,76 - brak jednostki,
    MuSK - 0,08 U/ml.
    Czy może orientujesz się czy wyniki są w normie? Niestety z racji zamieszania w laboratorium nie mam wartości referencyjnych - moje wyniki zaginęły. Dziś znalazły się w innej miejscowości...
    Będę wdzięczna za każdą odpowiedź
    Pozdrawiam
    M.

    OdpowiedzUsuń
  2. Do Anonimowy M.
    p/c receptorom AchRab -wartości referencyjne < 0.45 - ujemne
    czyli Twój wynik jeśli chodzi o ACHRab jest ok.Dwa kolejne nie wiem.

    OdpowiedzUsuń
  3. Witam. Może byście mi pomogły,bo jestem w wielkiej kropce, miałam badanie emg próby miasteniczne, rezonans magnetyczny glowy z angio i czekam na wyniki przeciwcial. Emg wyszło ujemnie, a lekarz mnie poinformował, że bardzo często tak bywa, że nic nie wyjdzie. Kazał mi zrobić test w domu, że jeśli powieka opadnie, przyłożyć lód na minutę. Jeśli się podniesie to znaczy ze miastenia. Dzwonie potym do mojego neurologa, mimo że emg ujemne, rezonans ok a na przeciwciala czekam, to lekarz stwwiedzil, że i tak to jest miastenia i musze zacząć brak leki. No ale jak to tak w niczym to nie wyszlo. Jedynym objawem są opadajace powieki i znużenie. Może podpowiecie do jakiego lekarza się udać woj. Mazowieckie, albo jakie badania zrobić. Mój neurolog chciał mnie polozyc na szpital, ale nie mam tu ubezpieczenia, bo mieszkam w innym kraju, a tam czas oczekiwania na wizyte ok 3 miesięcy. Nie wiem co mam robić, zacząć brać leki, mimo że nie zostało zbadane nic innego ? Skąd pewność u profesora, że to miastenia.
    Pozdrawiam i życzę dużo siły 😊

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z EMG ma rację, tylko w 30% daje pozytywne wyniki. Na wyniki przeciwciał czeka się niecałe 2 tygodnie, wiec poczekaj.Leki to głównie Mestinon, sterydy i chemia, więc szału nie ma.Są jeszcze wlewy immunoglobulin, ale skoro tu nie mieszkasz, to nie masz raczej na nie szans, koszt jednej serii wlewów z pobytem w szpitalu, to około 40 tys. Największą pewność dają wyniki badań na ARCHAb, cała reszta to głównie wywiad i badania neurologiczne. W Warszawie na Banacha masz przychodnię, gdzie przyjmują specjaliści od miastenii, ale czas oczekiwania na wizytę to około pół roku. Spoko...jeśli to miastenia, to nie ucieknie... dwa tygodnie to nie koniec świata. Poczekaj na wyniki...

      Usuń
  4. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  5. Przepraszam, że nie na temat, o którym Pani pisze. Jest Pani chora i oprócz tego, że ma rodzinę i dom jeszcze ja zwracam się z pytaniem. Proszę nie odpowiadać jeśli to zbyt wiele. Wiem, że na tak niewiele starcza sił przy miastenii. Ale gdyby kiedyś się udało, proszę mi napisać czy chorzy na miastenię mogą mieć prawo jazdy? Czy przy staraniu się o grupę inwalidzką może zostać odebrane? Dziękuję. Ella

    OdpowiedzUsuń
  6. Tak.Mogą mieć prawo jazdy i przy staraniu się o grupę , nie zabierają. Do tego dostają kartę do parkowania na miejscu dla inwalidów, jeśli wystąpią z wnioskiem. Od chorego zależy czy wsiądzie do auta z zamkniętymi oczyma, podwójnym widzeniem, czy nie. Rozsądny człowiek tego nie zrobi, ale ja bez auta nie dała bym często rady. Jak jest źle to nie jadę.

    OdpowiedzUsuń
  7. Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Bo z tego powodu moja siostra bała się strać o grupę inwalidzką. Ona robi tak samo jak ty. Jak 'nie widzi' - ona akurat widzi potrójnie czasem, to nie jedzie. Ale bywają takie momenty, że spokojnie może jeździć. Raz jeszcze bardzo Ci dziękuję za pomoc!!! Ella

    OdpowiedzUsuń
  8. Tak pisać to może osoba z sla a nie miastenia...

    OdpowiedzUsuń

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...