Miałam powiedzieć...

       Miałam powiedzieć, że jest lepiej, że widzę poprawę, że zgadzam się na kontynuację leczenia Ednoxanem. Nawiasem mówiąc, samo słowo "leczenie" jest chyba zbyt przeze mnie nadużywane. Przecież wiem, zdaję sobie sprawę, że sterydy i chemia nie leczą, one tylko łagodzą objawy. Jest to po prostu leczenie objawowe. O leczeniu choroby a przede wszystkim jej przyczyn nie ma tu mowy. Zresztą, u mnie chyba nigdy nie było. No ale żeby było łatwiej pisać jakoś to trzeba nazwać, tak?
       Miałam powiedzieć na najbliższej kontroli w poradni, że mimo wszystkich paskudnych skutków ubocznych widzę jednak jakąś poprawę, że jestem silniejsza, nie męczę się tak szybko, nie opada mi powieka itp.
       Nie powiedziałam. Odstawiłam Endoxan. Sama.
       Decyzja nie przyszła nagle. Przemyślałam ją, choć na pewno przyspieszyły ją złe wyniki morfologii wskazujące na jawną anemię, jak również ostre zapalenie pęcherza moczowego. Są to już dwa działania niepożądane, przypadki, w których należy lek odstawić. Ale przede wszystkim postępujące z dnia na dzień osłabienie, ciągłe leżenie w łóżku, problemy z sercem - zadecydowały o odstawieniu Endoxanu.
       W zeszłym tygodniu trzy dni leżałam, w tym tygodniu również - totalnie osłabiona, bez sił. Czy jestem na samym Mestinonie, czy na Mestinonie i chemii - wciąż to samo. Nie ma różnicy, wciąż było źle. 10 dniowe cykle się nie sprawdziły. Kiedy jeszcze w styczniu widziałam jakąś poprawę mimo odczuwalnych, słabo pojawiających się objawów miastenii - gdy byłam wyłącznie na Mestinonie 10 dni, czy w 10 dniowym cyklu z Endoxanem odczuwałam dwa, trzy dni jego skutki uboczne - reszta dni cyklu przebiegała spokojnie, ze znaczną poprawą stanu zdrowia. Luty przyniósł już zmiany na gorsze - potężne zawroty głowy, upadek ze schodów, dodatkowe skutki uboczne przyczyniły się do tego, że zamazała się granica mojego dobrego samopoczucia by w końcu dojść do tego, że osłabienie całego organizmu narastało, zabrakło już siły nawet na porozumiewanie się. Większość dni już tylko leżałam. Leżałam i myśłałam, szukałam w myślach przyczyn tego stanu rzeczy. Bo, że coś się złego dzieje to wiadomo tylko dlaczego? Czym to jest spowodowane? Czy to organizm walczy z chemią, nie chce jej, czy tak osłabia mnie przyjmowanie tak silnego leku?  Czyżby dawka leku jeszcze była zbyt duża, czy może mój organizm nie toleruje jej? Mimo tego stosowałam ją w podanej przez lekarza dawce. Do czasu gdy oprócz zawrotów głowy i zaburzeń równowagi doszły: bóle mięśni kończyn górnych  - pomagałam sobie Paracetamolem, bóle bioder, niedotlenienie, bardzo niska temperatura ciała - 34,4, nasilające się osłabienie, męczliwość, opadanie powieki, wzdęcia, problemy sercowe. Zaczęłam się bać, że dostanę zawału, że w każdej chwili mogę zemdleć. To nie było życie. To było snucie się po domu. Chodziłam i wyglądałam jak zombie. Zmniejszyłam dawkę Endoxanu do jednej dziennie - jakby troszkę odpuściło, było lepiej. Ale wyszła anemia i zapalenie pęcherza i dałam sobie spokój. Nie po to stosuję jakiś lek, żeby gorzej się po nim czuć. Chyba nie taki był cel zastosowanej terapii.
Ja rozumiem, że może to za krótko - Endoxan biorę pięć miesięcy, może trzeba dłużej czekać na poprawę, ustabilizowanie, przyzwyczajenie się organizmu  Jednak gdy pojawiają się coraz to nowe skutki uboczne przyjmowanego leku - oczywiście jak zawsze u mnie te rzadko i bardzo rzadko występujące -  to jednak świadczy to raczej o nietolerancji tegoż leku przez organizm, tak? Ja tak to rozumię. Lekarz rodzinny, do którego w tym czasie chodziłam też tak uważał, był zaniepokojony moim stanem ale ponieważ nie jest osobą decyzyjną w moim leczeniu tylko mówił "czekać do wizyty kontrolnej w poradni".
       Przyszło zwątpienie we wszystko; w lekarza, w moje leczenie, w to czy wogóle mam miastenię. Czy naprawdę nie można mnie inaczej leczyć tylko walić chemię i to dosyć silną? Miałam już Cellcept, Imuran, Endoxan - czy jednak nie za szybko do tego doszło? Może gdzieś nastąpił błąd, może trzeba było łagodniej? Za to rozszerzyć zakres badań, skojarzonych również na możliwość występowania innej choroby? Nie wiem, nie jestem lekarzem. To są tylko moje przemyślenia, mogę się we wszystkim mylić. Ale jako chory oczekuję pełnej informacji, zainteresowania, sensownych odpowiedzi na zadawane pytania a nie zbywania mnie. Czy lekarza denerwuje to, że jestem dociekliwa, że czytam, poszerzam wiedzę o swojej chorobie bo chcę wiedzieć z czym przyjdzie mi żyć? Mogę powiedzieć, że do tej pory ślepo wierzyłam w wiedzę lekarzy, ich decyzje, zastosowane leczenie. Bo komu jak nie im? Ale teraz...
       Teraz odstawiałam Endoxan. Na razie jest dobrze. Czuję się dobrze. Słaba ale i tak już lepiej. Żeby nie wizyta kontrolna w poradni - tak ważna dla mnie - pewnie pojechałabym do szpitala, bo było już mi wszystko jedno co i kto ze mną zrobi. Wczoraj jednak czułam się na tyle silna, by udać się w podróż, przetrzymać ją i móc porozmawiać z lekarzem. Uwag, pytań miałam zapisane dwie kartki - nie wierzę już we własną pamięć. Bałam się co powie na to, że odstawiłam Endoxan, ale też myślę, że rolą lekarza jest leczyć a nie szkodzić, więc chyba nie będzie tak źle. Pojechałam przygotowana. Jak przebiegła wizyta, jakie wniosła zmiany? Napiszę wkrótce.
     
foto:stylowi.pl  
     

Skutki uboczne chemioterapii.

Jestem w ciąży. To była pierwsza myśl, która przemknęła mi przez głowę i przeraziła mnie. Codziennie było mi niedobrze, miałam nudności, okropne wzdęcia, przytyłam, chciało mi się wymiotować. Wprawdzie na ulotce wymieniano tego rodzaju możliwe działania niepożądane przyjmowania chemii doustnej (CellCept) ale jednak, żeby aż tak... Jeszcze byłam w miarę spokojna ale gdy po dwóch miesiącach od rozpoczęcia leczenia tym lekiem poczułam nabrzmiałe piersi - przestraszyłam się na dobre. Spanikowałam, to przecież niemożliwe! Zabezpieczam się - w tym czasie konieczna jest antykoncepcja. Ja nie mogę być w ciąży. Ale może jednak...Biegusiem, cała w nerwach (mężowi nic nie mówiłam) poleciałam do wyroczni czyli mojego ginekologa. I cóż za ulga- nie jestem w ciąży! Nie dziwcie się, że tak się przeraziłam - ja powinnam być babcią a nie mamą) . Ginekolog za to stwierdził, że mam torbiele na jajnikach, zapalenie pęcherza moczowego, przepuklinę i coś w jamie brzusznej (do zbadania). Jak stwierdził, jest to efekt uboczny przyjmowanych leków. Przepisał mi leki, wziął kasę i do następnej wizyty.
Tak silne niepożądane skutki uboczne miałam jeszcze przez miesiąc.W trakcie chemioterapii doszło jeszcze -wypadanie włosów,opryszczka jamy ustnej i warg, niestrawność, drżenie mięśni, stan podgorączkowy i kaszel.Wszystkie te działania niepożądane były bardzo dokuczliwe i nieprzyjemne, ale najgorzej było z tymi ciągłymi mdłościami, wzdęciem,ogólną ociężałością  a przez to z trudnością wchodzenia po schodach -wciąż czułam się taka pełna a jeść mi się w ogóle nie chciało. Dlatego też byłam zdziwiona, że przytyłam. No i te nabrzmiałe piersi - na prawdę wiele oznak wskazywało na pierwsze objawy ciąży... Przez trzy miesiące miałam bardzo nasilone wszelkie skutki uboczne przyjmowanego leku. Potem zaczęły wychodzić mi włosy, może nie aż tak jak po przyjmowanej chemioterapii dożylnej ale jednak. Zresztą włosy nadal mi wychodzą, mimo, że leku tego nie biorę od kwietnia. Noce były bardzo nieprzyjemne - skurcze mięśniowe, drżenie mięśni wtedy najbardziej odczuwalne, w dzień zaburzenia nastroju, takie ciągłe podminowanie. Badania kontrolne morfologi krwi były przez cały czas w porządku - może trochę zmieniona liczba komórek krwi i pojawiający się cukier w moczu ale reszta ok.
Trzy miesiące czułam się okropnie ale to i tak nic przy przyjmowanym wcześniej Encortonie - wtedy to dopiero były przeżycia, stan którego nikomu nie życzę. Dlatego też odrzucono sterydoterapię a włączono chemię doustną. Najpierw jej się bałam, potem przyzwyczaiłam. Myślę, że jest to dobry, bezpieczny i jak mówią lekarze nowoczesny lek w leczeniu miastenii. Ogólnie chemię brałam pół roku, z powodu dobrych wyników miałam ją brać jeszcze dosyć długo. Niestety terapia została przerwana - NFZ wycofał się z refundacji tego leku (CellCept). Teraz znowu mogę się bać tylko z innego powodu - dalsze problemy z leczeniem miastenii.

Masz raka? - Chemioterapia doustna w miastenii

Spostrzegłam, że nikt ze znajomych mi nie wierzył jak mówiłam, że jestem na chemioterapii - owszem, potakiwali głową, dziwili się, pytali dlaczego? Ale czy wierzyli? Wątpię...A wiecie dlaczego? Bo większość z nas (kto nie ma styczności z osobami chorymi) ma mylne wyobrażenie osoby chorej będącej na leczeniu chemią - czyli jest to ktoś komu wypadają włosy, kto jest zmizerniały, blady, przygaszony, przebywający często w szpitalu itd. A ja biorąc przez pół roku doustną chemię wyglądałam bardzo dobrze ( z zewnątrz oczywiście), nie odpowiadałam wymienionym standardom. Zresztą sama, słysząc decyzję Pani Doktor, że zastosuje u mnie leczenie chemią byłam cokolwiek przestraszona. Nie wiedziałam o chemii nic a w ogóle słysząc słowo chemia nagle człowiek zdaje sobie sprawę jak bardzo jest chory i zaraz dołuje się, wyobraża sobie nie wiadomo co. Normalna, ludzka reakcja...Nie słyszałam też o chemii doustnej ( w tabletkach), nie wiedziałam, że taka istnieje. Byłam pewna, że może być podawana dożylnie (w formie wielogodzinnych wlewów) lub domięśniowo (czyli w formie zastrzyków). Bałam się jej " ale nie taki diabeł straszny jak go malują".
Chemioterapia doustna stosowana jest w przypadkach chorych na miastenię, gdy brak jest odpowiedzi na zastosowane wcześniej leczenie lub przeciwwskazanie do leczenia steroidami. Podawana jest w formie tabletek, które można zażywać m.in. w domu, po ustaleniu odpowiedniej dawki. Ja przyjmowałam ją najpierw 2 x 2 a po dwóch miesiącach 2 x 1. Fakt, że mogłam ją przyjmować w domu zapewnił mi komfort psychiczny, a przede wszystkim wygodę i poczucie, że moja choroba nie jest taka straszna, owszem jest chorobą przewlekłą, ale mogę ją leczyć w domu, zażywając regularnie tabletki. Normalnie osoba chora przyjmująca chemioterapię doustną może realizować swoje plany osobiste i zawodowe (jeśli pracuje), nie tracąc czasu na wielogodzinne lub kilkudniowe pobyty w szpitalach i związane z tym męczarnie. Może prowadzić normalny tryb życia, być w miarę aktywnym  a sama świadomość, że chorobę można leczyć w domu, korzystnie wpływa na samopoczucie i daje poczucie stabilności. Połykanie tabletki pozwala mieć wrażenie (choćby iluzoryczne), że chorobę da się wyleczyć. To bardzo ważne w terapii , w której tak ogromne znaczenie ma nastawienie chorego. Jeśli czuję, że mogę "sama" się leczyć, stres związany z przyjmowaniem chemii staje się  mniejszy a ja mam  wrażenie, że panuję nad chorobą . Poza tym przyjmowanie chemii doustnej nie powoduje wypadania włosów (no, może trochę ale bez przesady), co jest bardzo ważne, zwłaszcza dla kobiet. Przyjmując chemię doustną występuje masa działań niepożądanych na początku terapii (opiszę to w kolejnym poście) ale na pewno nie zmagałam się z takimi skutkami ubocznymi jakie występują w przypadku chemioterapii dożylnej. Chory, który przyjmuje chemię doustną musi być pod stałą opieką lekarza prowadzącego (to w teorii), u mnie to tak nie wygląda - jestem raczej pod opieką miejscowego neurologa, który nie może podjąć żadnej decyzji bez uzyskania zgody lekarza z Poradni Miastenii ( a tu o jakikolwiek kontakt jest trudno). Są wyznaczone wizyty u lekarza ale nie są one wymuszone koniecznością wstrzyknięcia leku tylko podyktowane obserwacją chorego, przeprowadzeniem kontrolnych badań . W przeciągu pół roku byłam na kontroli w Poradni 3 razy. Według mnie mało ale ja mam inne pojęcie stałej opieki nad chorym, kontroli stanu chorego, tym bardziej jeżeli jestem w programie badawczym Kliniki, badającej przebieg choroby i rezultaty przyjmowania w miarę nowego leku jakim jest CellCept.
Czy chemioterapia doustna pomogła mi, czy jestem z niej zadowolona? Tak, mimo wszystkich złych ogólnoustrojowych działań niepożądanych przez które przeszłam, mimo tego jakie mogą jeszcze wystąpić (wystarczy przeczytać ulotkę by się ciężko przestraszyć). Uważam , że zastosowanie chemioterapii doustnej w miastenii lekoodpornej, z dotychczasową słabą odpowiedzią na zastosowane poprzednio leczenie, jest skuteczne. Analizując rozwój choroby przez dwa lata, stopień i częstotliwość nasilenia objawów miastenii, uważam, że zastosowane leczenie chemią przede wszystkim trochę ograniczyło częstotliwość napadów zmęczenia, osłabiło jego siłę. Bo niestety miastenia jest dalej, objawy nie ustąpiły, ogólnie trzyma się świetnie, rozwija się  - tylko może trochę wolniej niż poprzednio.