No choćby dzisiaj - niedziela - dzień świąteczny, rodzinny. Wiadomo, lepszy obiad, ciasto, jedyny dzień gdy wszyscy domownicy o jednej porze zasiadają przy wspólnym stole. Do tego piękna, jesienna pogoda czyli w planach popołudniowy spacer. Ja się dobrze czuję, wstaję w dobrym nastroju, pogodna, zadowolona, w pełni sił przygotowuję obiad. Chcę by ten niedzielny dzień minął wszystkim miło, sympatycznie, by dzieci które się zjechały widziały mnie w dobrym zdrowiu i humorze. A ja czuję się świetnie, nie odczuwam żadnego zmęczenia. Siadamy przy obiedzie, rozmawiamy, śmiejemy się - ja parę razy machnęłam widelcem gdy nagle, tak ot, po prostu opadła mi głowa prawie w talerz, opadła powieka, nie miałam już siły jeść, mówić, sama wstać. Zgasłam. Widzę jeszcze konsternację, pełne zaskoczenie na twarzach bliskich - przecież dosłownie przed chwilą rozmawiałam, śmiałam się i jadłam - nic nie wskazywało, że coś się stanie, że coś jest nie tak. Osłupieli - bo to nieczęsto się zdarza by tak wszyscy jednocześnie byli świadkami mojej miastenii - a ja siedziałam bez sił, bez rąk i nóg, z ciężkim oddechem tak samo zaskoczona jak wszyscy wokół. Chciałabym móc kiedyś utrwalić ten moment na filmie, by samej zobaczyć jak to wygląda - ciekawa jestem siebie. To jest ewidentnie dziwne - tak w jednej chwili być i nie być. Porównałabym siebie do zapalonej, radośnie palącej się świeczki koło której kręci się czarny cień - miastenia - wiem, że jest cały czas obok ale siedzi cicho - i nagle, bez ostrzeżenia , niezadowolona z tej przydługiej radości szybko się zbliża i jednym podmuchem gasi ten płomień. A ja momentalnie gasnę, padam bez sil, ogłupiała, nagle zmęczona. Tak bym to obrazowo opisała. No przecież tak nie może być!!! Zadziwia mnie to wciąż i wciąż od nowa. I jak się z tym nauczyć żyć? Jak przygotować rodzinę, jak mają mi pomóc, jak się zachować - przecież widzę jak panikują, mimo, że chcą to ukryć przede mną.
Zresztą, czy nie powinno już być lepiej? Tyle czasu już biorę Mestinon, sterydy, od tygodnia doustną chemię a wciąż pojawiają się te objawy miastenii, wprawdzie teraz rzadziej ale tak samo silne jak przedtem. Chociaż może jest lepiej - z jedzeniem np. od 3 miesięcy nie miałam problemów. Dopiero dzisiaj. Głowa opadła mi o 13-tej, minęło już 6 godzin a ja dalej nie jestem w stanie utrzymać głowy prosto , muszę ją podtrzymywać tak osłabła siła mięśni prostownika grzbietu. Słabe mam mięśnie karku, ramion, rąk. Dlaczego? Piszę o miastenii, dużo o niej czytam ale nadal nic o niej nie wiem...
I po wspaniałej niedzieli, której połowę przeleżałam w łóżku - teraz na chwilę wstałam by móc to pokrótce opisać. Mam nadzieję, że rano już będzie wszystko dobrze, ja znowu będę się świetnie czuła a miastenia na ileś tam dni odpuści.
Zastanawiam się , czy nie zrobić jakieś dodatkowych badań?
"Osłabienie mięśni prostownika grzbietu i opadanie głowy są związane z różnymi zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i wymagają szczególnego różnicowania. Klasyfikację przyczyn zespołu opadania głowy przedstawiono w pracy Gourie-Devi i wsp. Obejmuje ona choroby mięśniowe, neurogenne, różne i przyczyny miejscowe.
W tabeli na pierwszym miejscu znajduje się miastenia . Objaw ten występuje rzadko w przebiegu miastenii, może jednak dochodzić do gwałtownego osłabienia mięśni karku i opadania głowy."
tabela: klasyfikacja przyczyn zespołu opadania głowy wg. Gourie- Devi i wsp. - google.pl
https://www.podyplomie.pl/czasopisma2/articles/13517
