A głowa opada...

       Fioła można dostać z tą miastenią, ot co! Albo cholery - nie może przecież tak być, że ona przychodzi tak sobie, znienacka, niespodziewanie, przez zaskoczenie. Po kilku dobrych dniach dopada w minutę by od razu zwalić z nóg.
       No choćby dzisiaj - niedziela - dzień świąteczny, rodzinny. Wiadomo, lepszy obiad, ciasto, jedyny dzień gdy wszyscy domownicy o jednej porze zasiadają przy wspólnym stole. Do tego piękna, jesienna pogoda czyli w planach popołudniowy spacer. Ja się dobrze czuję, wstaję w dobrym nastroju, pogodna, zadowolona, w pełni sił przygotowuję obiad. Chcę by ten niedzielny dzień minął wszystkim miło, sympatycznie, by dzieci które się zjechały widziały mnie w dobrym zdrowiu i humorze. A ja czuję się świetnie, nie odczuwam żadnego zmęczenia. Siadamy przy obiedzie, rozmawiamy, śmiejemy się - ja parę razy machnęłam widelcem gdy nagle, tak ot, po prostu opadła mi głowa prawie w talerz, opadła powieka, nie miałam już siły jeść, mówić, sama wstać. Zgasłam. Widzę jeszcze konsternację, pełne zaskoczenie na twarzach bliskich - przecież dosłownie przed chwilą rozmawiałam, śmiałam się i jadłam - nic nie wskazywało, że coś się stanie, że coś jest nie tak. Osłupieli - bo to nieczęsto się zdarza by tak wszyscy jednocześnie byli świadkami mojej miastenii - a ja siedziałam bez sił, bez rąk i nóg, z ciężkim oddechem tak samo zaskoczona jak wszyscy wokół. Chciałabym móc kiedyś utrwalić ten moment na filmie, by samej zobaczyć jak to wygląda - ciekawa jestem siebie. To jest ewidentnie dziwne - tak w jednej chwili być  i nie być. Porównałabym siebie do zapalonej, radośnie palącej się świeczki koło której kręci się czarny cień - miastenia - wiem, że jest cały czas obok ale siedzi cicho - i nagle, bez ostrzeżenia , niezadowolona z tej przydługiej radości szybko się zbliża i jednym podmuchem gasi ten płomień. A ja momentalnie gasnę, padam bez sil, ogłupiała, nagle zmęczona. Tak bym to obrazowo opisała. No przecież tak nie może być!!! Zadziwia mnie to wciąż i wciąż od nowa. I jak się z tym nauczyć żyć? Jak przygotować rodzinę, jak mają mi pomóc, jak się zachować - przecież widzę jak panikują, mimo, że chcą to ukryć przede mną.
     Zresztą, czy nie powinno już być lepiej? Tyle czasu już biorę Mestinon, sterydy, od tygodnia doustną chemię a wciąż pojawiają się te objawy miastenii, wprawdzie teraz rzadziej ale tak samo silne jak przedtem. Chociaż może jest lepiej - z jedzeniem np. od 3 miesięcy nie miałam problemów. Dopiero dzisiaj. Głowa opadła mi o 13-tej, minęło już 6 godzin a ja dalej nie jestem w stanie utrzymać głowy prosto , muszę ją podtrzymywać tak osłabła siła mięśni prostownika grzbietu. Słabe mam mięśnie karku, ramion, rąk. Dlaczego? Piszę o miastenii, dużo o niej czytam ale nadal nic o niej nie wiem...
       I po wspaniałej niedzieli, której połowę przeleżałam w łóżku - teraz na chwilę wstałam by móc to pokrótce opisać. Mam nadzieję, że rano już będzie wszystko dobrze, ja znowu będę się świetnie czuła a miastenia na ileś tam dni odpuści.
       Zastanawiam się , czy nie zrobić jakieś dodatkowych badań?




"Osłabienie mięśni prostownika grzbietu i opadanie głowy są związane z różnymi zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i wymagają szczególnego różnicowania. Klasyfikację przyczyn zespołu opadania głowy przedstawiono w pracy Gourie-Devi i wsp. Obejmuje ona choroby mięśniowe, neurogenne, różne i przyczyny miejscowe.
W tabeli na pierwszym miejscu znajduje się miastenia . Objaw ten występuje rzadko w przebiegu miastenii, może jednak dochodzić do gwałtownego osłabienia mięśni karku i opadania głowy."

tabela: klasyfikacja przyczyn zespołu opadania głowy wg. Gourie- Devi i wsp. - google.pl
https://www.podyplomie.pl/czasopisma2/articles/13517
     

Choroba nerwów...

       Oj, niedobra jestem, niedobra! Wiem o tym ale czasem nie mogę inaczej! No, nie mogę zmusić się do odbierania telefonów, rozmawiania, udawania, że wszystko jest ok. Mam takie dni, że nie chce mi się z nikim rozmawiać, nie ma mnie dla nikogo, zrywam wszelkie kontakty - czasem na dzień, na dwa, na dłużej. Chowam się we własnej skorupie, zamykam oczy, leżę. Tym, którzy się jeszcze mną interesują mówię, że medytuję ale tak naprawdę co im mam powiedzieć?  Żeby dali mi święty spokój, nie wypytywali się, nie dzwonili? Bo kiepsko się czuję, bo wiem, że mam te złe dni kiedy dopada mnie choroba ale z tej innej strony - bo to nie tylko męczliwość , osłabienie tylko jej inna druga twarz - uczucie jakiegoś osamotnienia, potrzeby bycia samemu, wyciszenia emocjonalnego, w ogóle ciszy wokół siebie. Dla własnego użytku  nazywam to drugą twarzą miastenii - to właśnie ten stan "uciekania w siebie", zamykania się, przeczekania tego złego, powrotu do równowagi psychicznej, rozładowania zbyt dużego napięcia - bo czasem mam wrażenie, że męczy mi się mózg a komórki nerwowe tak pęcznieją w głowie, że wybuchną, potęgują moją nerwowość, rozdrażnienie, powodują moją opryskliwość ale też brak zainteresowania otoczeniem. Jestem w takich momentach skupiona na sobie, tak podminowana chodzę, że wystarczy iskra, złe słowo by...

       Zła jestem na siebie, źle się z tym czuję, nie rozumiem do końca dlaczego i kiedy tak się dzieje, ciężko mi z tym, mam wyrzuty sumienia. Nosi mnie, trzęsie, rozwala od środka nerwowość a ja jestem z tych ludzi co w sobie wszystko duszą, nie potrafią krzyczeć, wyrzucać z siebie złości by sobie ulżyć. Nigdy to nie ułatwiało życia a obecnie tylko nasila objawy miastenii. 

       W te dni gdy czuję, że od rana jestem nabuzowana wolę się usunąć w cień - czyli zamykam się w pokoju, nie rozmawiam, nie odbieram telefonów. Myślę, że tak jest lepiej, mnie takiej niemiłej nie widać a ja nikogo nie urażę, nie powiem niepotrzebnego słowa, nie czepiam się itp...Ale jest to też jakby ucieczka od codzienności, zamykanie się przed światem - na prawdę nic mnie wtedy nie interesuje. I kiedy jeszcze nie dawno było mi po prostu głupio, niezręcznie jakoś, nie chciałam by źle mnie odbierano, szukałam logicznych wymówek na usprawiedliwienie takiego zachowania - tak teraz jest mi już to prawie obojętne. Owszem mam wyrzuty sumienia, szczególnie gdy dzwoni moja mama np. przez dwa dni a ja nie odbieram telefonu - wiedząc, jak bardzo się martwi, zaraz coś sobie wymyśla - ale staram się wtedy napisać choć uspokajającego sms-a. 

       Zresztą przez dwa lata nauczyli się już rozróżniać moje złe okresy  - sama ich tego nauczyłam. Wszyscy  w rodzinie i już niektórzy znajomi, wiedzą że jak nie odbieram telefonów to znaczy, że albo leżę i się męczę bo zaatakowała mnie miastenia w czystej postaci czyli męczliwość, osłabienie, opadanie powieki, głowy itp. albo mam "złe dni" czyli ta druga miastenia  - bo widocznie to jest też związane z miastenią, z przyjmowanymi lekami, uzależnieniem od leków, pogodą, związane z emocjami z których nie zdaję sobie nawet sprawy, bo one gdzieś siedzą sobie głęboko, nienazwane, skryte...Nie wiążę tego ze stresem, mam wtedy inne objawy. Trudno było każdemu zrozumieć moje zachowanie (co tu dużo gadać- wkurzali się),te czasem kilkudniowe przerwy w życiorysie, kiedy sama nie zawsze wiedziałam o co chodzi i nie odbierałam od nikogo telefonów, nie chciałam rozmawiać z najbliższymi. Ja wiem, to nie w porządku do innych - ale jak można gadać o pierdołach, czy co u kogo słychać gdy ja się po prostu męczę, zdycham, umieram. Potem oddzwaniałam, tłumaczyłam co się działo. Z czasem zrozumieli, zauważyli jak zmieniła mnie choroba, że nie jestem już tą opanowaną i zrównoważoną osobą. Teraz mama już wie, czeka na mój telefon (no, chyba że brak kontaktu ze mną się przedłuża) i od razu się pyta "co, znowu źle się czułaś?". A najbliższa rodzina, domownicy? Na początku strasznie to przeżywali, martwili się, nie wiedzieli jak się zachować, obserwowali, wypytywali co się dzieje, źle się z tym czuli bo nie mogli mi pomóc, stali nade mną, nie rozumieli, że potrzebuję spokoju, ciszy, zasłoniętych okien. Teraz  tylko od czasu do czasu zaglądają do pokoju spytać się czy coś mi potrzeba, sprawdzić czy wszystko w porządku. Myślę, że im chyba z tym lżej a mi czasem to nawet przeszkadza.  

       Czy to miastenia czy nerwica tak często diagnozowana chyba u każdego na początku choroby? A może jedno i drugie, w końcu miastenia jest chorobą neurologiczną, chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Czy jedno wypływa z drugiego? A może jest coś ze mną nie tak, może potrzebny mi psycholog? Może jest to normalne wśród miasteników? Co na to powiecie?

Marudzę sobie.

To miał być pozytywny post ( no bo ile można pisać, że np. źle się czuję) ale nie będzie! Nie mam komu pomarudzić (mąż na turnusie rehabilitacyjnym - ZUS go wysłał), to padło na  Was i będę marudzić tutaj.
No bo mnie "nosi", okropnie mi gorąco, duszno mi, trzęsie i roznosi - rozpuknę się od tego wewnętrznego napięcia. Czemu? Sama nie wiem - może od sterydów, może od pogody a może jakaś inna przyczyna. Grunt, że musiałam się choć na chwilę uspokoić, ubrać kurtkę, kalosze, wziąć parasol i zrobić sobie spacer. To nic, że wieje i pada - trochę mi pomogło. Przewiało mnie na wszystkie strony, ochłodziło to gorąco co jest we mnie choć na chwilę a teraz zapobiegawczo zrobiłam sobie sobie gorące mleko z miodem (jeszcze brakuje mi się przeziębić!).Tak naprawdę to nie powinnam sama wychodzić, źle się czuję, słaba jestem, nogi jakieś niepewne. Do tego dwa dni spędziłam w łóżku męcząc się okropnie. I to wszystko cholera wie dlaczego!
Choćby ten weekend - weź se człowieku coś zaplanuj! No nie da się - zwali cię z nóg jakieś diabelstwo i już tylko sobie leżysz. Wprawdzie możesz sobie poczytać, posłuchać muzyczki, podumać, "wybyczyć się"- hm, nawet nie brzmi to tak źle, pod warunkiem , że w miarę dobrze się czujesz. Gorzej jeżeli się przez ten czas męczysz. Co tak w ogóle się działo? Powiedziałbym, że nie było to typowo miasteniczne (mam nadzieję, że wiecie o co chodzi), dla mnie troszkę nowość. Otóż było mi bardzo gorąco; duszno - jakby płuca były za małe; trudności z oddychaniem - oddech głośny, głęboki, szybki, urywany; serce biło o wiele za szybko, mrowienie i lekkie drętwienie lewej dłoni oraz lewej strony policzka i ust; no i lekki ból głowy. To wszystko z przerwami, raz było lepiej raz gorzej, zasypiałam i budziłam się co chwilę. Umęczyłam się, nie powiem, jeszcze do tego ten niepokój. Szczególnie trudne było wczorajsze popołudnie i wieczór - nie wiedziałam wzywać pogotowie czy nie - ja nie jestem z tych co lecą od razu do lekarza, czekam aż przejdzie (nie mówcie mi, że jestem głupia, wiele osób tak ma). Dla mnie było to dziwne, nie miałam męczliwości mięśni, nie byłam jakoś specjalnie osłabiona a jednak dało się mocno we znaki. Chyba dopiero myśl, że może to objawy przedzawałowe lub przed udarowe przestraszyła mnie. Może tak być?! Nie wiem, jutro idę do lekarza to się dowiem.
       Za to na pewno wiem, że mam problem z lewą ręką lub raczej całą dłonią. W zeszłym tygodniu zgłaszałam to swojemu neurologowi - jeżeli mi nie przejdzie w najbliższym czasie, dostanę skierowanie na tomograf głowy i EMG lewej dłoni. Trzeba będzie zbadać czy nie uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy - on na razie podejrzewa rodzaj neuropatii, zespół cieśni nadgarstka. Czemu? Moja lewa ręka jak i w ogóle cała lewa strona ciała jest stroną dominującą, silniejszą, to ona jakby przewodzi całemu organizmowi - zresztą byłam i jestem osobą leworęczną, większość prac wykonuję lewą ręką (piszę tylko prawą, w dzieciństwie mi to porządnie wbito do głowy). Dlatego gdy miastenia zajęła mi lewą stronę twarzy i rękę (zawsze to było i jest opadanie lewej powieki, większe osłabienie lewej strony ciała) zwróciło to moją uwagę - czyli pomyślałam czy można się doszukiwać tu jakiegoś związku. Po prostu dotkliwie odczuwam fakt, że wiele rzeczy nie mogę robić lewą ręką, że jest słabsza, ruchy ograniczone, siła osłabiona - nie mogę przestawić się na prawą stronę. Nie, żebym to jakoś strasznie przeżywała, deliberowała nad tym czy coś. Zaniepokoiłam się niedawno, gdy nie mogłam spiąć włosów spinką tzn. nie mogłam jej w ogóle otworzyć - nie mylę tu objawów miastenii, znam je zbyt dobrze. Następnie lekkie ciągłe mrowienie opuszków palców, osłabienie chwytu, wypadanie przedmiotów z lewej reki, niemożność niesienia czegoś w tej dłoni, ograniczenie ruchów. Nie boli mnie. Nie boli mnie też nadgarstek i  nie jest to męczliwość mięśni. Rozróżniam to i lekarz też. Coś się dzieje i tak naprawdę nie wiem czy chcę wiedzieć co - może jakieś sprawy kardiologiczne, może od leków, może chce się coś przyplątać nowego? A po co mi?
Wystarczy mi miastenia.
       No, ulżyło mi. Teraz się cieszę, że mogę pisać prawą ręką - jak to człowiek dopiero po jakimś czasie docenia to co ma, co może i ile jeszcze może. Cieszę się, że mi przeszło to ciężkie oddychanie, że lepiej się czuję, zmniejszył się ten niepokój i rozdrażnienie. Teraz pora na leki, kawę, kawałeczek ciasta i książkę - bo jak to mówią "czas spędzony na przyjemnościach nie jest czasem straconym".

Tak się tylko zastanawiam, czy warto mieć w domu domowy pulsoksymetr - może by się przydał?


grafika - źródło:stylowi.pl

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

Polska kontra reszta świata.

Gdyby zrobić mapę przedstawiającą aktywność chorych na miastenię i ich działania na rzecz chorych jak i rozpowszechniania wiedzy o chorobie, stowarzyszenia, grupy - Polska wg. mnie wypadłaby bardzo słabo. Takie odnoszę wrażenie przeglądając strony o miastenii w Google, na Facebooku czy Youtube. Bardzo łatwo zauważyć ile informacji o miastenii, symptomach, jej leczeniu itp. zawartych jest w przedstawianych tam publikacjach, filmikach, klipach, stronach stowarzyszeń miasteników - niestety prawie wszystko jest w języku angielskim i hiszpańskim. Wypowiadają się lekarze- prosto i obrazowo przedstawiając miastenię, chorzy opowiadają o swojej miastenii - na krótkich filmikach czy klipach. Na stronach stowarzyszeń, grup widać jak wiele się dzieje  wśród chorych - i dla nich, ich działalność jest bogata i wciąż się rozwija -są spotkania, zawody sportowe, happeningi, sklepiki z gadżetami. I własnie przez to, że tak dużo jest o miastenii w innych językach, przedstawianej w różnej postaci - odnoszę wrażenie, że Nas chorych na miastenię w Polsce - nie ma, nie istniejemy, nie słychać nas i nie widać. Nie udzielają się chorzy, nie udzielają lekarze. Po prostu Nas Nie Ma, jesteśmy niewidoczni. A przecież, nie jest nas mała grupa-tworzymy kilkutysięczną armię chorych, wiec dlaczego jest tak cicho? Czyżby dlatego, że w innych krajach jest więcej chorych na miastenię - możliwe, przecież są większe liczebnie państwa od Polski, ale czy o "widoczności grupy" świadczy ilość chorych czy chęć działania? W czym tkwi problem - nie chce nam się? A może nie mamy wsparcia lekarzy, państwa, trudno podjąć jakąkolwiek inicjatywę? Dlaczego wiedzę o chorobie czerpiemy z internetu i to ze stron obcojęzycznych, czy u Nas nie można podobnie czynić , takie to trudne? Jeszcze nie wiem, na razie się przyglądam, podglądam jak robią to inni, jak potrafią połączyć się i wspólnie działać. Interesuje mnie ten temat. Niestety nie znam języka angielskiego na tyle by rozumieć o czym piszą czy mówią chorzy - potrzebuję tłumacza, nie znam też hiszpańskiego. Ale tak z ciekawości postanowiłam bliżej przyjrzeć się jednemu klipowi (który mi się podoba) - poświęconemu właśnie miastenii - i przetłumaczyć umieszczony tam tekst. Osobiście uważam, że każdy miastenik nawet bez tłumaczenia tekstu zorientuje się o co w nim chodzi - ja przedstawię tylko pokrótce, w wolnym tłumaczeniu o czym jest mowa - pełne tłumaczenie byłoby za długie (no i nie jest to tłumaczenie fachowe dlatego proszę o zrozumienie za poczynione błędy).Tło klipu stanowi energiczna piosenka "Resistire" ("Nie poddam się) w wykonaniu Duo Dinamico.

"Witam zjednoczonych wobec miastenii - żołnierzy walczących, unikatowych i niepowtarzalnych - jeżeli połączymy siły przestaniemy być nierozpoznawalnymi obcymi. Nie poddawajmy się, poddawanie jest niedozwolone - upadanie jest dozwolone a podniesienie obowiązkowe! Chcę żyć!

Oczy nie zamykają się celowo, nie dlatego , że jesteśmy senni - jesteśmy jak marionetki bez możliwości poruszania się ale nie wolno nam się przewracać, tylko oddychać głęboko i iść dalej. Jesteśmy tak wyjątkowi, że nawet "Śpioch"  reprezentuje nas walczących z miastenią. Nie szanuje nas żaden mięsień, tysiące kabelków kieruje sygnałami, które nigdy do nas nie docierają - życie widzimy podwójnie, ale mimo, że się dusisz nigdy nie przestawaj się uśmiechać. Naszym paliwem, które pozwala nam się ruszać jest "Mestinon" a trucizną gazowana woda. Naucz się zawsze uśmiechać, mimo, że chcesz płakać gdyż mamy więcej siły, niż sądzimy, walcz z niemożliwym i wygrywaj! Ciało nie pozwala nam się ruszać ale umysł mamy wolny i twój entuzjazm może inspirować innych a każda dawka pozytywności jest dla nas najlepsza. Nigdy nie przestawaj uśmiechać się wewnętrznie, gdyż życie jest tylko jedno - żyj!!!

Miastenia jest chorobą neurologiczną, bardzo trudną do zdiagnozowania. Musimy robić wszystko by potencjalni miastenicy byli prawidłowo zdiagnozowani. Pozdrowienia Wielcy Żołnierze."

żródło: www.youtube.com/watch?v=r8Z5zRM5UJs

                                

Co o tym sądzicie? Bardzo pozytywne przesłanie dla Nas, wszystkich chorych na miastenię, prawda?

A jakie jest wasze zdanie na temat naszej aktywności, tu w Polsce? Da się coś zrobić?

Zaburzenia nastroju w miastenii.

Czasami jestem okropna. Wprost nie do wytrzymania, nerwowa, upierdliwa, złośliwa, każdemu coś wytknę, na każdego coś znajdę.Wiem o tym, zdaję sobie z tego sprawę ale jest to niezależne od mojej woli. W takich dniach najlepiej zejść mi z drogi.Z reguły sama to robię, usuwam się, zamykam w sobie, staram się wyciszyć te złe emocje ale nie zawsze mi się to udaje i wtedy wszyscy wokół to odczuwają. Jest mi potem przykro i wstyd za takie zachowanie, przecież nie jestem ani drobiazgowa, ani perfekcyjna pani domu, ani nerwowa z natury. Mogę śmiało powiedzieć, że spokój i równowaga psychiczna to moje drugie imię.Dlatego jeszcze bardziej te moje huśtawki nastrojów odczuwają domownicy i ja sama (po prostu wszyscy uważają, że to nie ja).Niestety, zmieniam się - choroba a chyba przede wszystkim brane leki tak działają negatywnie na moją psychikę , nadwrażliwość, samopoczucie, zaburzenia myśli czy nastroju, słabszą pamięć, bezsenność.Wszędzie piszą o charakterystycznej dla miastenii męczliwości mięśni, ich zmiennym nasileniu w ciągu dnia ale mało na temat zmian zachodzących w psychice.Ja coraz bardziej przekonuję się, że zmienne jest też napięcie psychiczne, zaburzenia ze strony układu nerwowego i to niekoniecznie związane ze stanem niemocy, zmęczenia( bo gdy się człowiek źle czuje to wiadomo, że jest drażliwy). A te huśtawki emocjonalne pojawiają się tak znikąd -wstaję zadowolona, robię np.śniadanie, niby normalnie rozmawiam, aby za chwilę wszystkim grać na nerwach i już wiem, że to ten paskudny dzień gdy jestem wiedźmą. Jak wspomniałam, jest to niezależne od mojej woli, męczy mnie to i źle się z tym czuję.
Nie jestem lekarzem, jestem zwykłym chorym człowiekiem, którego nie zadowala udzielona na odczepnego (wg.mnie)odpowiedź specjalisty: "to normalne, jest pani chora i musi pani nauczyć się z tym żyć".Możliwe, że na swojej drodze nie natknęłam się jeszcze na lekarza szukającego również odpowiedzi na temat"czym jest miastenia?" Szukam więc odpowiedzi sama.
Jestem ciekawa jak inni chorzy-czy podobnie reagują, czy mają takie problemy emocjonalne? A może powinnam iść do psychiatry? Chociaż mój neurolog twierdzi, że jest mi to niepotrzebne, że to normalne w chorobach neurologicznych. Czy tylko ja mam taki problem, a może sama go sobie wymyśliłam? Czy jest to tylko reakcja na leki czy tak zmienia nas miastenia? Dużo pytań, mało odpowiedzi a problem narasta.
Ciekawa jestem waszych opinii na ten temat, waszych zmagań z chorobą, codziennej z nią walki.

"Kto się złości na swoją chorobę,ten ją niezawodnie pokona" (Iwan Turgieniew).

Podoba mi się ten cytat i tego się trzymam.