Zmęczenie dobija mnie!

Wściekłość mnie zalewa i płakać mi się chce. Jak każda kobieta chcę zorganizować dobre Święta Wielkanocne, zaskoczyć czymś gości, przygotować różne pyszności - a ja nie mam na to siły! Jestem taka zmęczona!
Nie czułam się ostatnio najlepiej (odstawiona chemia doustna daje się we znaki) ale rano zmobilizowałam wszystkie siły i wstałam. Upiekłam sernik, zrobiłam tort, przygotowałam na pasztet i ...tyle!! Tylko tyle (lub aż tyle, zależy jak na to spojrzeć) mogłam zrobić - nim ogarnęło mnie straszne zmęczenie, słabość wszystkich mięśni z opadaniem głowy włącznie, z okropnym bólem kręgosłupa (aż cała sylwetka wygięła się ) i co najgorsze zmęczeniem mięśni międzyżebrowych - czego zawsze się boję bo mam wtedy problemy z oddychaniem. Totalna porażka!
Po paru godzinach odpoczynku jest trochę lepiej.Wstałam, by napisać na bieżąco jak się czuję (choć to pisanie opornie mi idzie). Bo chcę pamiętać ten stan - by móc o tym między innymi opowiedzieć, gdy pojadę do Poradni Miastenii, by móc wykrzyczeć, że jestem nieprawidłowo leczona, że nadal jest źle, że przez decyzję kogoś ważnego nie mogę kontynuować leczenia doustną chemią, gdyż jest to już lek nierefundowany, że choroba wciąż postępuje. Zapisuję bo pamięć jest krucha a ja mam dużo do powiedzenia swojej Pani Doktor.
W tym roku miastenia nie pozwala mi ani zorganizować Świąt ani o siebie zadbać na ten uroczysty czas. Nie mam na to siły. To tak ciężko umyć głowę czy umalować paznokcie.
Chciałabym napisać, że szlag mnie trafia i cholera bierze ale lepiej żeby te złe emocje nie brały mnie we władanie. Nie mam siły teraz na walkę. Lepiej wyciszyć się, odpocząć, wziąć na noc Mestinon i móc porządnie się wyspać. I mieć nadzieję - bo każdy poranek przynosi nadzieję na dobry dzień. Bo miastenia też się czasem męczy i śpi i wtedy nie daje o sobie znać przez jakiś czas. Może od jutra tak będzie?

Zmęczenie – często zgłaszana skarga w różnorodnych schorzeniach, w tym zakaźnych, nowotworowych, reumatologicznych, psychiatrycznych i neurologicznych – będąc objawem wysoce subiektywnym i nieswoistym, stanowi duże wyzwanie dla lekarza i klinicysty. Definiowane jest najczęściej jako przytłaczające wrażenie osłabienia, braku sił i energii, a często jako uczucie całkowitego wyczerpania. Pacjenci podkreślają, że jest to objaw istotnie wpływający na ich pracę zawodową, aktywność fizyczną, życie towarzyskie oraz codzienne funkcjonowanie, dla niektórych jest najpoważniej wpływającym na jakość życia aspektem schorzenia. Zmęczenie może być obecne w spoczynku, zwykle nasila się pod wpływem stresu i w miarę upływu dnia. Nierzadko współistnieje z depresją, od której różni się brakiem zaniżonej samooceny, rozpaczy i poczucia beznadziejności. Nie należy utożsamiać go z męczliwością, oznaczającą uczucie wyczerpania po krótkim wysiłku fizycznym, a nieobecne w spoczynku i z badalnym osłabieniem kończyn czy jakimkolwiek innym deficytem siły mięśniowej. 
źródło: Problem zmęczenia w chorobach neurologicznych
www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10.../s685_Kumor_K.pdf‎

Czemu tak szybko się męczę?-objawy miastenii.

Boże, co to za choróbsko! No bo jak to tak, żeby zmęczyć się byle czym i żeby w minutę ścięło człowieka z nóg! I to tak ścięło,że znowu 4 dni spędziłam w łóżku i dochodziłam do siebie, by mięśnie nabrały siły! No nie rozumiem tej choroby.Wydawało mi się, że wiem wiele o miastenii ale wciąż od nowa przekonuję się, że moja wiedza jest żadna. Nigdy nie nauczę się z nią żyć! To tylko pobożne życzenia i dobre rady powtarzane przez wszystkich lekarzy - "trzeba nauczyć się żyć z chorobą, oszczędzać się, nie wysilać". A ja wciąż o tym zapominam bo są dni, tygodnie kiedy czuję się świetnie i mogę "góry przenosić", chciałabym wtedy nadrobić stracony czas, rozpiera mnie energia i zaczynam coś planować i znowu myśleć, że zalecone leczenie przynosi efekty i choroba ustępuje(jak to człowiek lubi się czarować, wciąż tkwi w fazie zaprzeczenia chorobie).Wtedy, tym bardziej boli 'upadek"-czyli ścięcie z nóg, niemoc, bezwład mięśni.I głupieję, nadal nie rozumiem jak dochodzi do przerwania złącza nerwowo-mięśniowego, dlaczego akurat w danym momencie (przecież są dni gdy mogę zrobić o wiele więcej, gdy rzeczywiście mam się czym zmęczyć), nie rozumiem istoty choroby. Bo czym jest dla nas zmęczenie fizyczne, jak nazwać dany wysiłek- jaką przyjąć skalę?Na pewno moim częstym błędem jest fakt, że porównuję zmęczenie wynikające prosto z choroby (której charakterystycznym objawem jest nużliwość mięśni, szybkie, nadmierne osłabienie mięśni szkieletowych i ich zmęczenie) ze zmęczeniem sprzed zdiagnozowania choroby, bycia zdrowym.Teraz mogę się nagle zmęczyć tylko spacerem wokół domu, czesaniem się, malowaniem paznokci, robieniem kanapek, obieraniem kartofli, jedzeniem, mówieniem itp.kiedy jeszcze niedawno było to dla mnie nie do pomyślenia czy nawet uwierzenia , że można się takimi głupotami zmęczyć.Czy wysiłkiem można nazwać np.podniesienie łyżki do ust czy umycie zębów. Wydaje się to niezrozumiałe. A jednak...Jest to bardzo przykra, męcząca choroba, trudna do zaakceptowania z powodu wynikających z niej ograniczeń, zmiany trybu życia, wycofania się z życia towarzyskiego i zawodowego, naszej niepełnosprawności- zależnie jakie mięśnie zostają objęte chorobą, jaki jest stopień zaawansowania.Przynajmniej dla mnie.
Strasznie męczy mnie takie leżenie, czuję ten bezwład mięśni całych rąk, dłoni, mięśni okrężnych oka, wydaje mi się że nie pracuje mi żaden mięsień-wszystkie są jakieś takie wiotkie.Czuję się jak szmaciana lalka, bardzo dołujące uczucie. A potem jest wracanie do siebie- powolutku, spokojnie, z dnia na dzień wraca siła mięśni, czuję się coraz silniejsza na zdrowiu i umyśle( tak,tak, wydaje mi się że mózg też się męczy)i znowu zaczynam się buntować przeciwko chorobie. Lecz ostatnio zauważyłam, że to"wracanie do zdrowia" trwa coraz dłużej-kiedyś wystarczył krótki odpoczynek czy wypoczynek nocny, potem zaczęło się to przekładać na 1-2 dni, obecnie potrzebuję nawet 4. Niepokoi mnie to.Przez ten czas prawie nie jem - nie mam siły (wtedy się pocieszam, że nie muszę się odchudzać). Są to dla mnie zmarnowane dni, choć ostatnio próbuję traktować je jako relaks dla ciała i duszy, czas na rozmyślania, słuchanie muzyki- wtedy łatwiej przychodzi mi takie bezmyślne leżenie i powolne wracanie do "zdrowia". Niestety, nie mogę czytać z uwagi na zmęczone oczy.Czuję się wtedy taka wyłączona z życia-niestety nie dostałam dofinansowania do laptopa,który bardzo by mi się przydał(opiszę to wkrótce dlaczego).
W wielu publikacjach o miastenii znajduje się zapis, że z czasem zajęte chorobowo mięśnie ulegają zanikowi. Właśnie ostatnio leżąc taka bezwładna zastanawiałam się nad tym.Kiedy to nastąpi, które to będą mięśnie(ja mam bardzo słabe dłonie i całe ręce), w jakim stopniu - czy całkowicie?Ile czasu trzeba chorować by to nastąpiło?Mam nadzieję, że u mnie nigdy.Chociaż tak jak piszą i mówią lekarze, każda miastenia jest inna i niekoniecznie muszą występować wszystkie te przykre objawy choroby.Ciekawa jestem jak jest u innych miasteników, w jakim stopniu zaatakowała ich choroba .Może kiedyś się dowiem i będę mogła porównać moją miastenię z innymi.

Osłabienie siły mięśniowej może być:
a) stabilne w miopatiach wrodzonych
b)powoli postępujące w dystrofiach i rdzeniowym zaniku mięśni
c) występujące wyłącznie po wysiłku, w miastenii, miopatiach metabolicznych
d) występujące napadowo: w porażeniu okresowym rodzinnym
Wyżej wspomniane objawy mogą dotyczyć wszystkich mięśni. W zależności od zajętych mięśni rozróżniamy:
a) postać oczną choroby - jeżeli zajęte są mięśnie poruszające gałkami ocznymi
b) postać opuszkową -jeżeli zajęte są mięśnie gardła i język
c) postać kończynową -jeżeli zajęte są tylko mięśnie kończyn górnych lub i kończyn dolnych
źródło:www.uj.edu.pl/documents/.../aba176d1-42cd-40bf-8fec-fff42678027f

Miastenia jest przewlekłą, nabytą chorobą, której charakterystycznym objawem jest bardzo szybkie męczenie się i osłabienie mięśni szkieletowych. Choroba nie dotyczy mięśni gładkich : serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego.Mięśnie szkieletowe naszego ciała sterowane są impulsem nerwowym pochodzącym z mózgu. U chorych z miastenią przekazywanie impulsu z nerwu do mięśnia jest utrudnione co powoduje nadmierną męczliwość.
Podstawową cechą choroby jest osłabienie i zmęczenie mięśni po wysiłku ustępujące po odpoczynku. Mięśnie podczas pracy stopniowo słabną i może dojść do ich pełnego bezwładu. W początkowym okresie choroba może przebiegać z krótkotrwałymi rzutami i remisjami.
Przebieg choroby bywa najczęściej powolny. Rzadko zdarza się, że choroba dotyczy wszystkich mięśni i rozwija się w krótkim czasie. Męczliwość mięśni może rozwijać się w ciągu kilku dni lub tygodni albo pozostawać na tym samym poziomie przez długi okres czasu. Objawy choroby są zmienne w ciągu dnia, zwykle rano męczliwość jest mniejsza niż wieczorem.
Niemal u każdego pacjenta przebieg choroby jest inny, ale jest to choroba przewlekła i należy nauczyć się z nią żyć. 
źródło:http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm

Miastenia to niemoc, bezwład mięśni -"ścięcie z nóg"

       Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam , że to ważne. Czuję to, wiem , że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała ,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami  - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki -ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg. Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA-miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się.
Czy znacie to uczucie całkowitego zmęczenia? Czy Wy też tak macie? Pytam się Was chorych na miastenię, bo nie mam z kim porównać mojej choroby.
Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.

Ps.właśnie dochodzę do siebie po wczorajszym ataku.