Zmęczenie dobija mnie!

Wściekłość mnie zalewa i płakać mi się chce. Jak każda kobieta chcę zorganizować dobre Święta Wielkanocne, zaskoczyć czymś gości, przygotować różne pyszności - a ja nie mam na to siły! Jestem taka zmęczona!
Nie czułam się ostatnio najlepiej (odstawiona chemia doustna daje się we znaki) ale rano zmobilizowałam wszystkie siły i wstałam. Upiekłam sernik, zrobiłam tort, przygotowałam na pasztet i ...tyle!! Tylko tyle (lub aż tyle, zależy jak na to spojrzeć) mogłam zrobić - nim ogarnęło mnie straszne zmęczenie, słabość wszystkich mięśni z opadaniem głowy włącznie, z okropnym bólem kręgosłupa (aż cała sylwetka wygięła się ) i co najgorsze zmęczeniem mięśni międzyżebrowych - czego zawsze się boję bo mam wtedy problemy z oddychaniem. Totalna porażka!
Po paru godzinach odpoczynku jest trochę lepiej.Wstałam, by napisać na bieżąco jak się czuję (choć to pisanie opornie mi idzie). Bo chcę pamiętać ten stan - by móc o tym między innymi opowiedzieć, gdy pojadę do Poradni Miastenii, by móc wykrzyczeć, że jestem nieprawidłowo leczona, że nadal jest źle, że przez decyzję kogoś ważnego nie mogę kontynuować leczenia doustną chemią, gdyż jest to już lek nierefundowany, że choroba wciąż postępuje. Zapisuję bo pamięć jest krucha a ja mam dużo do powiedzenia swojej Pani Doktor.
W tym roku miastenia nie pozwala mi ani zorganizować Świąt ani o siebie zadbać na ten uroczysty czas. Nie mam na to siły. To tak ciężko umyć głowę czy umalować paznokcie.
Chciałabym napisać, że szlag mnie trafia i cholera bierze ale lepiej żeby te złe emocje nie brały mnie we władanie. Nie mam siły teraz na walkę. Lepiej wyciszyć się, odpocząć, wziąć na noc Mestinon i móc porządnie się wyspać. I mieć nadzieję - bo każdy poranek przynosi nadzieję na dobry dzień. Bo miastenia też się czasem męczy i śpi i wtedy nie daje o sobie znać przez jakiś czas. Może od jutra tak będzie?

Zmęczenie – często zgłaszana skarga w różnorodnych schorzeniach, w tym zakaźnych, nowotworowych, reumatologicznych, psychiatrycznych i neurologicznych – będąc objawem wysoce subiektywnym i nieswoistym, stanowi duże wyzwanie dla lekarza i klinicysty. Definiowane jest najczęściej jako przytłaczające wrażenie osłabienia, braku sił i energii, a często jako uczucie całkowitego wyczerpania. Pacjenci podkreślają, że jest to objaw istotnie wpływający na ich pracę zawodową, aktywność fizyczną, życie towarzyskie oraz codzienne funkcjonowanie, dla niektórych jest najpoważniej wpływającym na jakość życia aspektem schorzenia. Zmęczenie może być obecne w spoczynku, zwykle nasila się pod wpływem stresu i w miarę upływu dnia. Nierzadko współistnieje z depresją, od której różni się brakiem zaniżonej samooceny, rozpaczy i poczucia beznadziejności. Nie należy utożsamiać go z męczliwością, oznaczającą uczucie wyczerpania po krótkim wysiłku fizycznym, a nieobecne w spoczynku i z badalnym osłabieniem kończyn czy jakimkolwiek innym deficytem siły mięśniowej. 
źródło: Problem zmęczenia w chorobach neurologicznych
www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10.../s685_Kumor_K.pdf‎