Co nas wkurza czyli o dostępności do specjalistów

Wiecie co mnie wkurza? To, że mając tak rzadką chorobę, specyficzne leczenie farmakologiczne dostosowane do potrzeb każdego chorego- a nie ma dwóch takich samych chorych na miastenię- chorobę nieprzewidywalną ,jak dla mnie dziwną - nie można mieć swobodnego dostępu do specjalisty od tej choroby. Zresztą ilu jest neurologów specjalizujących się w miastenii?
Ile razy w roku byliście w Poradni Miastenii czy na konsultacji/wizycie u specjalisty?Mieliście to szczęście i byliście chociaż trzy razy?Czy Wasz lekarz jakby nie było prowadzący zna was, pamięta, wie coś bliżej o waszym obecnym stanie zdrowia? Czy możecie się z nim skontaktować w razie potrzeby, bo akurat czujecie się gorzej, bo przepisana dawka leków jest być może za duża (sterydy) i nie dajecie sobie z tym rady? A żaden inny neurolog wam tej dawki nie zmniejszy ani nie zmieni zaleconego przez specjalistę leczenia - mimo, że czujecie iż stan wasz się pogarsza! I nie dodzwonicie się w tej sprawie do Poradni czy bezpośrednio do lekarza! A mieszkacie ponad 400 km od specjalisty neurologa i jest to dla Was cała wyprawa przy słabym zdrowiu czy po prostu Was nie stać na tak daleką jazdę? Nie wspominam tu o leczeniu prywatnym.
Wkurza mnie,że specjalista w klinice ma dla ciebie 10-15 minut,że zleca zrobienie konkretnych badań, comiesięcznych kontrolnych wyników krwi,wypisuje receptę na leki wystarczające na miesiąc(wiedząc,że następną wizytę macie u niego dopiero za parę miesięcy)- ale żeby te badania zrobić itp.trzeba najpierw iść do swojego lekarza leczącego czy neurologa by wypisał odpowiednie skierowanie, kolejną receptę czy zwolnienie lekarskie. I wszędzie te kolejki...
Lekarze kłócą się między sobą kto ma wypisać zwolnienie,skierowanie, receptę. I tak chodzicie od lekarza rodzinnego do neurologa, bo pieniądze niestety nie idą za pacjentem,lekarze boją się kontroli NFZ, kto za to zapłaci, problemem jest przepisanie zaleconego leku ponieważ nie jest on uznany jako lek w miastenii (ja tak usłyszałam o leczeniu lekiem Cellcept). A przecież nie będę jechała taki kawał drogi po receptę!!
Staram się zrozumieć i lekarzy specjalizujących się w danej chorobie- im też jest pewnie trudno z tym się pogodzić(przynajmniej taką mam nadzieję)-i lekarzy rodzinnych. Nie oni są odpowiedzialni za funkcjonujący system służby zdrowia ale jako pacjent, osoba choroba mam sporo pretensji do dostępu do lekarzy. Nie ja jedna oczywiście, chyba każdy z nas się z tym zetknął, każdego to boli i drażni, ale chyba nie możemy z tym nic zrobić, prawda? Zostaje nam tylko popsioczyć, co przynosi chwilową ulgę naszym emocjom. Do następnego razu...