Zniechęcenie

       Jestem jakaś zniechęcona - do wszystkiego: do mojego leczenia, do mojego rytmu dnia, do pisania itp. Niby nie mam na co narzekać - prowadzę spokojne, ustabilizowane życie, bez pośpiechu, jakiś obowiązków, dużych problemów, wydawałoby się bez stresu. Można by nawet powiedzieć, że takie wygodne to moje życie. A jednak...
       Choćby mój dzień: praktycznie moja aktywność rozpoczyna się o godz. 9 a kończy w porze poobiedniej ok. 14-15 godz. Po tej godzinie jestem już bez energii, senna, marudna. Przede wszystkim bardzo senna - idę spać, potem przerwa na kolację i znowu spanie. Także mój dzień trwa  ok. 6 godzin, czasem są dni gdy trochę dłużej. Zaczyna mnie to przerażać - bo to naprawdę szkoda dalszej części dnia, tym bardziej gdy uświadamiam sobie, że  o tej porze jeszcze niedawno byłam w pracy, a po niej szybko zakupy, dom...Dzień za dniem płynął szybko, wykorzystany praktycznie od a do z. Teraz też dni szybko mijają tylko, że tak bezpłciowo, leniwie, bezużytecznie. Coraz częściej myślę, że tak nie można przeżyć życia, że szkoda mi tych niewykorzystanych godzin gdy mogłabym coś zdziałać, coś zrobić, w coś zaangażować - przecież mam tak wiele zainteresowań i właśnie teraz zimą mogłabym poświęcić temu czas, zdobyć większą wiedzę, dokształcić się lecz niestety... I gdy już sama się mobilizuję, wyrzucam sobie, że tak tracę cenny czas, który już nie wróci (np. na spanie), gdy sama sobie nawtykam od leniwych, marudnych istot czyli psychicznie prawie jestem "zwarta i gotowa" do działania - przychodzi nagła senność i ... pora iść do łóżka. Czy to nie jest wkurzające i dołujące, zniechęcające do siebie samej i do następnego, podobnego dnia?
       Choćby moje zdrowie: od paru dni opada mi powieka co od razu mnie zaniepokoiło, gdyż był to i jest pierwszy znak, że coś źle się dzieje. Tym bardziej, że niedawno mogłam np. godzinami czytać i wszystko było w porządku a ja szczęśliwa, że mogę tyle czytać bez zmęczenia a to znaczy, że jest poprawa i odczuwam dobroczynny wpływ przyjmowanych leków. No cóż, skończyło się. Skoro opada powieka to wraca też miastenia, czuję to w każdym mięśniu, ich męczliwości, nie mogę pisać bo znowu okropnie trzęsą mi się ręce i sztywnieją palce, nie mogę dłużej siedzieć przy komputerze bo zaczyna opadać głowa i bolą oczy (i ogarnia senność), nie mogę wykonać masy prostych czynności, które jeszcze wykonywałam po świętach . Dlaczego? Możliwe, że troszkę tu mojej winy - może za szybko chciałam zejść ze sterydów. Trzy dni temu zeszłam do 23 mg dziennej dawki Encortonu i właśnie od tej pory wszystko się zaczęło - zaczęła wracać miastenia. Najpierw myślałam, że taka reakcja może być, taka prawidłowość przy zmniejszaniu sterydów ale gdy objawy miastenii zaczęły się nasilać a ja zaczęłam być coraz słabsza to już jest niepokojące. Tym bardziej, że przy dawce 25 mg było wszystko jak najlepiej, czułam się wyjątkowo dobrze psychicznie i fizycznie (wszyscy w domu zauważyli poprawę, mówili, że już tak się nie męczę), co wpływało na moje dobre samopoczucie, humor, pogodę ducha (oprócz paru nieprzyjemnych dni o których pisałam). Postanowiłam więc porozmawiać ze swoją Panią Doktor, może się dodzwonię? Udało się i się dodzwoniłam! Co mam zrobić? Wrócić do dawki 25 mg (w ogóle to najlepiej się czułam przyjmując 30 mg Encortonu dziennie)! Widocznie była to dla mnie odpowiednia, dobra dawka Encortonu, przy której czułam się dobrze a objawy miastenii tak nie występowały. Muszę dłużej zostać na takiej dawce co przedłuży automatycznie czas trwania sterydoterapii ale co również znaczy (jak dla mnie), że bez sterydów nie mogę być i kto wie jak długo jeszcze na nich będę, nie poprawia się wcale mój stan zdrowia jak mi się wydawało skoro malutkie zejście z przyjmowanej dawki od razu wywołuje skutki uboczne. Czyli po prostu to leczenie nic nie daje - przynajmniej na razie. Ale mam być cierpliwa. No i znaczy to też, że moja waga nie drgnie a zespół Cushinga zbliża się do mnie wielkimi krokami. Czy nie jest to stresujące, wywołujące zniechęcenie i źle wpływające na całą mnie?
       Choćby wyjście do miasta: Czasem trzeba załatwić sprawy w urzędzie czy w banku, trzeba być osobiście - niby nic, normalka a jednak dla mnie wysiłek i jakie to męczące i przykre. Nie ma różnicy czy idę sama piechotą czy ktoś mnie podwozi - wchodząc do budynku przedstawiam już obraz"nędzy i rozpaczy" - cała czerwona na twarzy (bo mi gorąco), pot się ze mnie leje (nie jest to przyjemne uczucie gdy czujesz, że leci ci po plecach), kropelki potu nad ustami, na czole, grzywka aż przyklejona do czoła, do tego ta opuchlizna. Z makijażu już zrezygnowałam, bez sensu nakładać coś co ma mi spływać po twarzy - wstyd mi wyjść samej ze sobą - źle się z tym czuję. Nie daj Bóg, żeby gdziekolwiek była kolejka, przeżywam wtedy koszmar, okropnie się męczę (wczoraj w banku oko mi padło). Z podpisaniem się na dokumencie mam też problem - ręce się trzęsą, piszę powoli. Na pewno zwracam na siebie uwagę, na pewno widać, że jestem chora ale wiadomo, nikt nie przepuści cię w kolejce, nikt nie ustąpi miejsca - no cóż, trzeba zacząć wykorzystywać legitymację niepełnosprawnego - może to coś da? Chociaż w banku nie bardzo pomogło...Na poczcie też ale odniosłam wrażenie, że to raczej wina ludzi stojących w kolejce niż pracowników - to ci kolejkowicze są bardzo niemili. Nie lubię już wychodzić na miasto ani do pobliskiego sklepu - wracam umęczona, spocona, bez humoru, muszę po takiej "wyprawie" położyć się odpocząć albo i pospać. Czy tak powinno być po kilkumiesięcznym nowym leczeniu? Czy nie jest to zniechęcające?
No ale jak mówi pani Doktor "moja miastenia jest dziwna".
Nawiasem mówiąc na spacer , choćby krótki wychodzę prawie codziennie, bez względu na pogodę - to już jak nawyk, uspokaja mnie to, doprowadza do równowagi, wycisza.
Tak więc wróciłam do 25 mg Encortonu - na jak długo nie wiem ale jeżeli mam przy tym czuć się dobrze a o miastenii zapomnieć choćby na trochę to warto (tak do końca nie jestem tego pewna).

Rozpisałam się trochę (ale nie pisałam jakiś czas), kończę już bo okropnie trzęsą mi się ręce, bolą palce, głowa zaczyna opadać a oczy same się zamykają.