Zapisano mnie do programu klinicznego.

       Kolejna wizyta w przyklinicznej poradni neurologicznej. Tym razem tylko po niecałych trzech miesiącach od ostatniej (byłam w marcu). Od września zeszłego roku to moja już trzecia wizyta kontrolna w poradni miastenicznej a niedługo czeka mnie kolejna. Ładnie, prawda?
       Mój stan zdrowia "moja" pani neurolog określiła jako niepokojący, niezadowalający i ciężki. Oczekiwała widocznej poprawy po 7 miesiącach stosowania Imuranu. Jak uważa, po tak długim okresie mój stan zdrowia powinien ulec znacznemu polepszeniu a nie tylko lekkiemu. Jeżeli do końca lipca, czyli do następnej wizyty, nie zauważę jakiejś poprawy, zmieni mi Imuran na inny lek immunosupresyjny. Kolejny raz stwierdziła, że moja miastenia jest inna, dziwna i lekoodporna. Bez grasicy i przeciwciał. Dlatego tak ciężko ją leczyć. Ma niewiele takich chorych. Ale też jestem ewidentnym przypadkiem do włączenia mnie do udziału w klinicznym projekcie badawczym "Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Tylko usłyszawszy słowo "projekt" już wyraziłam zgodę na udział w nim. Uważam, że jest to dla mnie szansa skorzystania z dodatkowego leczenia oczywiście, jeżeli będę miała to szczęście i trafię na lek a nie na placebo. I oczywiście jeżeli zakwalifikują mnie do projektu. Pani doktor ma już małą listę miasteników, których stan jest na tyle ciężki by skorzystali z tej formy leczenia. Spytała się mnie czy mam świadomość, że mogę być w grupie osób którzy otrzymają placebo, żebym nie była potem zawiedziona - mam, wiem co nieco o projekcie, wiem na czym polega ale chcę wziąć w nim udział skoro mam taką możliwość. Samo rozpoczęcie projektu rozpocznie się późną jesienią, na razie trzeba spełnić masę formalności. Mam tylko nadzieję, że badanie to nie przypadnie w okresie, gdy przypada mi turnus rehabilitacyjny, szkoda byłoby mi go stracić. Ale cieszę, się, że zostałam zapisana na listę osób włączonych do projektu.
       Co do innych poruszanych spraw związanych z miastenią:
- Dostałam od pani doktor osobisty dzienniczek osoby chorej na miastenię (starą książeczkę, prawdopodobnie są już nowe, trochę inne) oraz kartę miastenika - świetnie, bo moje już były delikatnie mówiąc mocno sfatygowane.
- Imuran i słońce - no niestety, przeciwskazane jest przebywanie na słońcu w czasie przyjmowania Imuranu, to właśnie była przyczyna powstania u mnie tych paskudnych plam na skórze. Opalanie zabronione.
- Przewracanie się np. na ulicy z powodu nagłego osłabienia mięśni kończyn nóg jest charakterystyczne dla miastenii.
- Za to kłopoty z pamięcią czy trudności w pisaniu polegające na gubieniu liter, przekładaniu liter, złej pisowni nie są oznaką miastenii - a ja takowe objawy mam i z tego co wiem, przynajmniej kilka osób chorych na miastenię również się na to skarży.
- Mogę dostawać dożylnie Ketonal czy Paracetamol - do tej pory lekarze w szpitalu bali mi się go podawać.
- Infekcje przy Imuranie są czymś normalnym, będą wciąż powracały, będą dokuczliwe. Stąd u mnie ciągłe zapalenie pęcherza.
- Nie zmieniono mi dawkowania leków: czyli Mestinon 4 x 2, Ubretid raz na dwa dni, Imuran 3 x 1, Encorton 10 mg dziennie oraz tabletki osłonowe.
- Dostałam zaświadczenie mówiące o tym, że nie nadaję się jakiejkolwiek pracy zawodowej.

Umówiłyśmy się na kolejną wizytę kontrolną na koniec lipca. Nawet byłam zdziwiona tak szybkim terminem, bo wiem jak było w zeszłym roku tym bardziej latem - lekarze są wtedy z reguły nieosiągalni. Jestem bardzo zadowolona z wizyty, z uzyskanej wiedzy, podejścia do pacjenta a przede wszystkim z wpisania mnie na listę do projektu badania klinicznego.
Tego samego dnia byłam jeszcze u innego lekarza. Tym razem prywatnie. Czego tam się dowiedziałam opowiem w następnym poście.


Ps. Słowo "projekt" zostało użyte przez panią doktor, nie jest to wymyślone przeze mnie.

Projekt zmian w wykazie leków refundowanych, który wejdzie w życie 1 marca 2015: fragment

W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII
Zwiększy się dostępność leczenia w ramach programów lekowych i katalogu chemioterapii:
- refundacją zostaną objęte leki zawierające immunoglobuliny ludzkie (23 kody EAN) w ramach programu lekowego Leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych (ICD-10 G 68.1, G 70, G04.8, G73.1, G73.2, G72.4, G61.0, G36.0, M33.0, M33.1, M32.2). W ramach programu mogą być leczeni pacjenci z przewlekłą zapalną polineuropatią demielinizacyjną (CIDP), wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), miastenią (MG), zespołami paranowotworowymi, miopatiami zapalnymi, zespołem Guillaina-Barrego, chorobą Devica (NMO) oraz zapaleniem mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym, którzy spełniają kryteria kwalifikacji do programu;

http://www.mz.gov.pl/

Kryteria kwalifikacji: Do projektu kwalifikowani są pacjenci, u których przeprowadzono diagnostykę, w oparciu o ocenę stanu neurologicznego wg ustalonych zasad oraz wykluczono inne przyczyny obserwowanych zaburzeń poza wymienionymi poniżej:

Miastenia: przy występowaniu jednoczesnym jednego z poniższych punktów:

- pojemność życiowa niższa lub równa 20ml/kg m.c.

- retencja CO2

- spadki saturacji pomimo pewnej suplementacji tlenem S p O2 poniżej 93%

- narastanie zaburzeń oddechowych wymagających mechanicznej wentylacji lub narastający zespół opuszkowy

- brak skuteczności leczenia kortykosteroidami lub przeciwwskania do ich stosowania

- terapia pomostowa przed zabiegiem operacyjnym

- nasilenie objawów miastenii w okresie ciąży.

http://www.mz.gov.pl/