Wiem, że nic nie wiem. Kontrola w poradni.

       Jak zwykle czuję pewien niedosyt, w jakiś sposób czuję się zbyta, odsunięta, dalej nie otrzymałam wyczerpujących informacji. Chcę za dużo? Myślę, że tak. Żaden lekarz nie lubi gdy przychodzi do niego oczytany pacjent, który zadaje może niewygodne pytania na które nie zawsze otrzymuje wyczerpujące odpowiedzi. Nawet nie winię lekarzy za bardzo. Przecież wiem jak niezbadana jest jeszcze miastenia, przyczyny jej powstawania, jak ograniczona jest lista dostępnych leków na tą chorobę. Wielu neurologów ma tylko ogólną wiedzę o miastenii, specjalistów jest mało, a jak już takiego znajdziemy to trzymamy się go kurczowo, jest naszą nadzieją. I ja tak robię - zawsze jadę z nadzieją na uzyskanie rady, pomocy, logicznego, fachowego spojrzenia na moją chorobę i wyjaśnienia rzeczy dla mnie niezrozumiałych. Tego co dzieje się w moim organizmie, jak temu zaradzić, jak pomóc zmęczonemu ciału i psychice, jak wspomóc i nie dać się rozwijać chorobie. Źle się czuję, jestem wiecznie słaba - czy to wina miastenii, czy branych leków? Drżą mi mięśnie - czy to miastenia czy to od sterydów i chemii? A może to coś innego? Czy terapia lekami cytostatycznymi jest niezbędna ? Co będzie gdy je odstawię, stwierdzę, że nie chcę być tak leczona? Jest jakaś alternatywa dla Endoxanu? Cenię swojego lekarza, wierzę w jego wiedzę i doświadczenie w leczeniu miastenii, ufam mu, stosuję się ślepo do jego zaleceń, jednak...Coś zaczyna zgrzytać, nie do końca mi się wszystko podoba. Za dużo myślę, oceniam, analizuję, wyciągam wnioski?
       Odstawiłam chemię. Jeszcze przed wizytą w poradni. Obawiałam się reakcji lekarza na moją może niesłusznie podjętą decyzję ale nie było tak źle. Już na wstępie powiedziałam, że nie chcę tej chemii i zadałam pytanie czy mogę jej nie brać. Przedstawiłam wszystkie skutki uboczne przyjmowanego leku, opowiedziałam jak obecnie się czuję, że nie widzę poprawy. Ja rozumiem, że może za krótko jeszcze biorę Endoxan (5 miesięcy), więc może jeszcze za wcześnie na oczekiwanie jakiejkolwiek dobrej zmiany, jednak jestem coraz słabsza, zaczynam się bać. Pani doktor stwierdziła, że nie ma problemu - odstawimy Endoxan. W końcu lek ma pomagać a nie szkodzić, mogę odpocząć od chemii. Po takim czasie przyjmowania leku powinno być już chociaż trochę lepiej a jeżeli jest tylko gorzej to nie ma się co męczyć i tego leku trzymać.
Ok, ale jest to już moja trzecia chemia i nadal żadnej poprawy. Co jest nie tak? Może organizm odrzuca ją, broni się, może za szybko podjęto leczenia tak silnymi lekami, może za duże dawki? Otrzymałam odpowiedź, że mamy do czynienia z miastenią lekoodporną.
       Co dostałam w zamian? Methotrexat EBEWE. Też chemia ale łagodniejsza (tak mi się wydawało), w dawce 1,5 tabletki na tydzień. Nie powiem, trochę się zdziwiłam bo wiem, że lek ten stosowany jest w miastenii ale gdy towarzyszy jej RZS. Może dlatego, że powiedziałam jej o bólach całych kończyn górnych, w których pomagać muszę sobie Paracetamolem. Ale nie mam RZS a przynajmniej nic o tym nie wiem, żadnych badań w tym kierunku nie miałam robionych. Możliwe, że samą miastenię leczy się tym lekiem. Na razie mam odpoczywać od Endoxanu a za jakieś dwa tygodnie rozpocząć terapię Methotrexatem. Badania kontrolne morfologii krwi raz na miesiąc - czemu nie częściej? Żadnych badań kontrolnych na wątrobę przed wzięciem tego leku?
       Kiedy następna wizyta kontrolna w poradni? W połowie października! Nowy lek a wizyta za pół roku? No ręce opadają...Akurat tutaj nie jestem odosobnionym przypadkiem, chyba wszyscy, chorujący na różne choroby tak mają. Ale i tak mnie szlag trafia.

       Przy mojej miastenii nie mogę otrzymywać żadnych leków na podwyższony cholesterol.
       Dostałam skierowanie do endokrynologa. To ze względu na bardzo niską temperaturę ciała i ciągłe osłabienie. Możliwe, że coś dzieje się z hormonami, może niedoczynność kory nadnerczy. Należy to zbadać. Najbliższy termin do tego specjalisty na NFZ znalazłam na styczeń przyszłego roku. Nawet nie byłam zaskoczona ponieważ słyszałam już jak długo się czeka na wizytę do endokrynologa. Spróbuję załatwić to inaczej.
       Najważniejsza rzecz - nie zakwalifikowałam się do programu klinicznego "leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Wydaje się - miastenia ciężka, lekoodporna, nie będzie problemu. Liczyłam na to. A jednak...Nie zakwalifikowałam się, ponieważ moje wyniki nie wykazują miastenii. Czyli: nie mam grasicy, przeciwciała niewiele ponad normę, badanie elektromiograficzne ujemne. Byłam i jestem zaskoczona. Co tam, zgłupiałam. Kolejny raz zwątpiłam w swoją miastenię. To nic, że najprawdopodobniej mam miastenię seronegatywną lub tą o niewykrytych jeszcze przeciwciałach - jest taka miastenia, figuruje w medycynie, mówią o niej specjaliści neurolodzy - nie jestem jakimś wyjątkiem. Takich miasteników jest więcej. Owszem jest zagadkowa, nie do końca wyjaśniona. Tym samym, że jest nietypowa jest trudna do zdiagnozowania a tym bardziej leczenia. Pewnie tak jest, ktoś jednak tą miastenię u mnie zdiagnozował, opisał, udokumentował, leczył. Tylko co teraz? Tacy chorzy nie mogą przystąpić do programu? Ano nie mogą, regulują to odpowiednie rozporządzenia. Nie do końca to rozumiem, tylko szkoda mi, że jednak, mimo ciężkiej miastenii nie zostałam zakwalifikowana. Może jednak warto byłoby zrobić jakieś dodatkowe badania w kierunku innych chorób neurologicznych? Sama już nie wiem nic. To mam miastenię czy nie?! Nic nie zależy ode mnie, za to ja zależna jestem od nasilenia miastenii. Wątpię już we wszystko - w swoją miastenię, w lekarza, leczenie. Wierzę, że lekarz ma problem z dostosowaniem leczenia u mnie, skoro taka jest moja miastenia, co nie znaczy, że nie powinien szukać, badać, analizować. Dlaczego ja, jako pacjent, jako chora muszę wertować setki stron na internecie by znaleźć jakiekolwiek pomocne informacje? Podpytywać się innych chorych jak są leczeni, jak sobie radzą? Tak, wiem, lekarze nie mają czasu. A ile ja mam by zapobiec choćby w niewielkim stopniu dalszemu rozwojowi miastenii?
       Co dalej? Jeszcze parę dni odpoczynku od Endoxanu i zacznę terapię nowym lekiem. Zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Choroby Mięśni - niedługo będą tam konsultacje czterech lekarzy różnych specjalności - warto pojechać, porozmawiać, może porobić badania. Muszę porobić badania kontrolne na wątrobę, jeszcze przed rozpoczęciem nowego leczenia, rozejrzeć się za endokrynologiem.
       Dużo czytam. Ostatnio "Ukryte terapie" J.Zęby. Czytam o roli witamin, diet w chorobach autoimmunologicznych - może w tym kierunku należy się zwrócić? Afirmacja zdrowia, życia. Takie tam, różne...Zawsze staram się myśleć pozytywnie.


" W literaturze ocenia się, że w ok. 15-20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna, która w ostatnich latach była przedmiotem badań  w wielu ośrodkach.Okazuje się, że w części tych przypadków można stwierdzić inne przeciwciała Anty-MUSK. Ich występowanie w grupie miastenii seronegatywnej szacuje się na 40-50 % a nawet 70%. Pozostaje jeszcze grupa chorych na miastenię, u których nie stwierdza się ani przeciwciał AChR ani anty-MUSK; może posiadają przeciwciała anty AChR o małym powinowactwie do receptora nie oznaczalne dostępnymi metodami lub też inne nieznane jeszcze przeciwciała, których obecnie się poszukuje"

http://docplayer.pl/7574841-Choroby-nerwowo-miesniowe-postep-wiedzy-w-ostatnich-2-latach-wybrane-zagadnienia.html