Mój motywator dietetyczny i Encorton.

       Podoba Wam się ta przemiana? Mi bardzo - bo to znaczy, że jak się chce to można. A ja chcę zejść powolutku z mojej obecnej wagi i własnie tą metamorfozę wybrałam jako swój motywator dietetyczny. Co patrzę na nią, widzę siebie teraz i za parę miesięcy. Jeszcze się pocieszam, że mi to nie zajmie dużo czasu ponieważ "aż" tak źle nie wyglądam w punkcie startowym. Inna sprawa czy w ogóle mi się to uda, czy będę mogła trochę schudnąć, czy moja miastenia pozwoli mi wyjść kiedyś ze sterydów, które to właśnie są bezpośrednią przyczyną przybrania na wadze. Jak na razie bez sterydów ani rusz, jak będzie za miesiąc, dwa? Ale spróbować nie zaszkodzi, prawda? Dla mnie to będzie to taka zabawa i próba silnej woli. Nie zamierzam tego robić na siłę, stosować jakiejś specjalnej diety, jakoś bardzo przeżywać faktu, że jednak się nie udaje, że może potrwa to dłużej, Po prostu chcę spróbować. Nie jest to moje postanowienie noworoczne czy jakiś głupi wymysł. Myślę, że ważne jest w tym wypadku moje nastawienie - nie brać tego bardzo na poważnie i nie traktować jako porażki (gdy się nie uda), ponieważ to zdrowie jest najważniejsze i wyjście z choroby ale z drugiej strony robię to właśnie dla swojego zdrowia, gdyż nadmierna waga przyczynia się do powstawania innych chorób, które już odczuwam. I jak tu pogodzić te dwa fakty?
       Ile przytyłam od czasu rozpoczęcia leczenia Encortonem? Jeszcze w sierpniu ważyłam 63 kilo, teraz po 5 miesiącach sterydoterapii ważę 76 kilogramów. Jedni mogą powiedzieć - to nie tak dużo bo ja przytałam/em więcej - dla innych to jednak będzie zbyt wiele. To tylko 5 miesięcy leczenia , nie objadania się przy tym (jedynie na początku, przez jakiś miesiąc miałam okropny apetyt na wszystko ale starałam się pilnować a waga i tak wciąż szła w górę, niezależnie ode mnie - teraz mogę w ogóle nie jeść, nie chce mi się), co będzie przy dłuższym leczeniu tym lekiem? Już wychodząc ze szpitala po przełomie miastenicznym, gdzie zaserwowano mi od razu 70 mg Encortonu dziennie zaczęłam się zaokrąglać na twarzy. Z czasem waga zaczęła przybierać a ja zaokrąglać się coraz bardziej - na twarzy, szyi, ramionach, brzuchu. Było to skutkiem zbierania się wody w organizmie, całkiem normalna reakcja przy braniu sterydów. Pod koniec września byłam na dziennej dawce 55 mg, w połowie listopada na  49 mg. Jednak wciąż przybierałam na wadze, cały ten czas źle się czułam, słaba, taka bez życia, wciąż zmęczona i bardzo senna, wiele dni po prostu przeleżałam w łóżku. Znajomi i rodzina zauważyli zmianę w moim wyglądzie - na gorsze - większa opuchlizna, byczy kark itp. To wtedy wyszło podejrzenie zespołu Cushinga. W połowie grudnia ważyłam 75 kg. Dopiero gdy zeszłam po świętach na 30 mg odżyłam, owszem byłam i jestem wciąż senna ale jakby silniejsza, męczliwość już mi tak nie doskwiera i czuję się "zdrowsza". Przyczyną mojego lepszego samopoczucia mogą być brane leki ale też właśnie zejście ze zbyt dużej dawki Encortonu. Tylko waga nie stoi w miejscu. Według wszelkich prawideł i zdania mojego lekarza, już od jakiegoś czasu powinnam lekko spadać na wadze a opuchlizna z całego ciała schodzić. Jak na razie nic takiego się nie dzieje - chociaż jakbym zauważyła, że coś zaczęło się dziać- mam jakby troszkę mniejsze policzki - oczy mam już większe i widać mi cienie pod oczami.
       Od kiedy zacznę faktycznie tracić na wadze? Gdy moja dzienna dawka Enortonu będzie wynosiła 20 mg - wg. lekarza od tego momentu, co jakiś czas jeszcze zmniejszając ją powinnam już zauważyć powolny spadek wagi. Jeżeli od tego czasu waga nie zacznie spadać będzie to znak, że mam zespół Cushinga i moja chęć schudnięcia nie będzie miała tu nic do rzeczy. Wtedy będę tylko walczyć, by jeszcze bardziej nie przytyć ale o szczupłej sylwetce będę mogła tylko pomarzyć...Jak powiedział lekarz - wtedy ścisła dieta. Do tej chwili czyli do dawki 20 mg mam jeszcze czas, myślę, że pod koniec stycznia powinnam na niej już być i wtedy się wszystko wyjaśni. No i jeszcze sprawa dalszego leczenia Enortonem - całkiem możliwe, że nie będę mogła zejść z niego całkowicie, że może powrócić nawrót choroby i będzie dalsza potrzeba stosowania go, może jedynie w mniejszych dawkach - także ze zeszczupleniem mogą być problemy. Oczywiście mam cichą nadzieję, że jak już "zejdzie " ze mnie zebrana w organizmie woda to ubędzie mi od razu z 5 kilo i wtedy zostanie mi już niedużo do zrzucenia (choćby do 67 kilo). Bo stosowanie jakichkolwiek diet nigdy nie było moją dobrą stroną.

       Dlaczego tak dążę do zrzucenia zbędnych kilogramów i o tym piszę? Przecież moja obecna waga nie jest znowu taka straszna, nie ma co wyolbrzymiać problemu! Właśnie dla swojego zdrowia. Przynajmniej ja tak to rozumiem, lekarz mi tak radzi, jak również przeczytana do tej pory lektura dotycząca miastenii. Ja wiem, że musimy się zdrowo odżywiać, dostarczać osłabionemu organizmowi odpowiednich składników, witamin, że mądrze poprowadzona dieta wspomaga system odpornościowy i może pomóc w walce z symptomami łączonymi z danym zaburzeniem oraz zwiększyć szansę na/czy przedłużyć remisję. Pamiętajmy, że mówię tu cały czas o dobrze zbilansowanej diecie, o zmianie w dotychczasowych nawykach żywieniowych, o zdrowej żywności a nie o dietach oczyszczających  czy typu "jak schudnąć 5 kg w 4 dni". 

A więc dlaczego? Mi po prostu moja waga przeszkadza w : oddychaniu, chodzeniu, ubieraniu się, zakładaniu butów, schylaniu, wchodzeniu po schodach, szybciej się męczę, mocniej pocę. Do tego puchną mi nogi, mam problemy z układem krążenia, sercem, ciśnieniem, zbyt wysokim cholesterolem, podejrzenie zespołu Cushinga. Jeżeli nie zadbam o siebie może być tylko gorzej a ja chcę jeszcze sobie dobrze, spokojnie i długo pożyć.                                                                             Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie - tak łatwo się mówi i pisze, gorzej to wychodzi w życiu...(oj, już widzę, że będzie trudno).

Chcę zaznaczyć, że moja nadwaga nikomu nie przeszkadza, ani mężowi (jak mówi, kochanego ciałka nigdy za dużo) ani rodzinie, każdy też rozumie z czego to wynika. Także nie jest to podyktowane względami estetycznymi czy głupim widzimisię. Ja rozumiem to jako dbanie o swoje zdrowie a wy?

źródło motywatora: stylowi.pl

Marudzę sobie.

To miał być pozytywny post ( no bo ile można pisać, że np. źle się czuję) ale nie będzie! Nie mam komu pomarudzić (mąż na turnusie rehabilitacyjnym - ZUS go wysłał), to padło na  Was i będę marudzić tutaj.
No bo mnie "nosi", okropnie mi gorąco, duszno mi, trzęsie i roznosi - rozpuknę się od tego wewnętrznego napięcia. Czemu? Sama nie wiem - może od sterydów, może od pogody a może jakaś inna przyczyna. Grunt, że musiałam się choć na chwilę uspokoić, ubrać kurtkę, kalosze, wziąć parasol i zrobić sobie spacer. To nic, że wieje i pada - trochę mi pomogło. Przewiało mnie na wszystkie strony, ochłodziło to gorąco co jest we mnie choć na chwilę a teraz zapobiegawczo zrobiłam sobie sobie gorące mleko z miodem (jeszcze brakuje mi się przeziębić!).Tak naprawdę to nie powinnam sama wychodzić, źle się czuję, słaba jestem, nogi jakieś niepewne. Do tego dwa dni spędziłam w łóżku męcząc się okropnie. I to wszystko cholera wie dlaczego!
Choćby ten weekend - weź se człowieku coś zaplanuj! No nie da się - zwali cię z nóg jakieś diabelstwo i już tylko sobie leżysz. Wprawdzie możesz sobie poczytać, posłuchać muzyczki, podumać, "wybyczyć się"- hm, nawet nie brzmi to tak źle, pod warunkiem , że w miarę dobrze się czujesz. Gorzej jeżeli się przez ten czas męczysz. Co tak w ogóle się działo? Powiedziałbym, że nie było to typowo miasteniczne (mam nadzieję, że wiecie o co chodzi), dla mnie troszkę nowość. Otóż było mi bardzo gorąco; duszno - jakby płuca były za małe; trudności z oddychaniem - oddech głośny, głęboki, szybki, urywany; serce biło o wiele za szybko, mrowienie i lekkie drętwienie lewej dłoni oraz lewej strony policzka i ust; no i lekki ból głowy. To wszystko z przerwami, raz było lepiej raz gorzej, zasypiałam i budziłam się co chwilę. Umęczyłam się, nie powiem, jeszcze do tego ten niepokój. Szczególnie trudne było wczorajsze popołudnie i wieczór - nie wiedziałam wzywać pogotowie czy nie - ja nie jestem z tych co lecą od razu do lekarza, czekam aż przejdzie (nie mówcie mi, że jestem głupia, wiele osób tak ma). Dla mnie było to dziwne, nie miałam męczliwości mięśni, nie byłam jakoś specjalnie osłabiona a jednak dało się mocno we znaki. Chyba dopiero myśl, że może to objawy przedzawałowe lub przed udarowe przestraszyła mnie. Może tak być?! Nie wiem, jutro idę do lekarza to się dowiem.
       Za to na pewno wiem, że mam problem z lewą ręką lub raczej całą dłonią. W zeszłym tygodniu zgłaszałam to swojemu neurologowi - jeżeli mi nie przejdzie w najbliższym czasie, dostanę skierowanie na tomograf głowy i EMG lewej dłoni. Trzeba będzie zbadać czy nie uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy - on na razie podejrzewa rodzaj neuropatii, zespół cieśni nadgarstka. Czemu? Moja lewa ręka jak i w ogóle cała lewa strona ciała jest stroną dominującą, silniejszą, to ona jakby przewodzi całemu organizmowi - zresztą byłam i jestem osobą leworęczną, większość prac wykonuję lewą ręką (piszę tylko prawą, w dzieciństwie mi to porządnie wbito do głowy). Dlatego gdy miastenia zajęła mi lewą stronę twarzy i rękę (zawsze to było i jest opadanie lewej powieki, większe osłabienie lewej strony ciała) zwróciło to moją uwagę - czyli pomyślałam czy można się doszukiwać tu jakiegoś związku. Po prostu dotkliwie odczuwam fakt, że wiele rzeczy nie mogę robić lewą ręką, że jest słabsza, ruchy ograniczone, siła osłabiona - nie mogę przestawić się na prawą stronę. Nie, żebym to jakoś strasznie przeżywała, deliberowała nad tym czy coś. Zaniepokoiłam się niedawno, gdy nie mogłam spiąć włosów spinką tzn. nie mogłam jej w ogóle otworzyć - nie mylę tu objawów miastenii, znam je zbyt dobrze. Następnie lekkie ciągłe mrowienie opuszków palców, osłabienie chwytu, wypadanie przedmiotów z lewej reki, niemożność niesienia czegoś w tej dłoni, ograniczenie ruchów. Nie boli mnie. Nie boli mnie też nadgarstek i  nie jest to męczliwość mięśni. Rozróżniam to i lekarz też. Coś się dzieje i tak naprawdę nie wiem czy chcę wiedzieć co - może jakieś sprawy kardiologiczne, może od leków, może chce się coś przyplątać nowego? A po co mi?
Wystarczy mi miastenia.
       No, ulżyło mi. Teraz się cieszę, że mogę pisać prawą ręką - jak to człowiek dopiero po jakimś czasie docenia to co ma, co może i ile jeszcze może. Cieszę się, że mi przeszło to ciężkie oddychanie, że lepiej się czuję, zmniejszył się ten niepokój i rozdrażnienie. Teraz pora na leki, kawę, kawałeczek ciasta i książkę - bo jak to mówią "czas spędzony na przyjemnościach nie jest czasem straconym".

Tak się tylko zastanawiam, czy warto mieć w domu domowy pulsoksymetr - może by się przydał?


grafika - źródło:stylowi.pl