Diagnoza-Miastenia

Do szpitala trafiłam dwa lata temu z podejrzeniem udaru mózgu lub udarowego porażenia nerwów twarzy-miałam zniekształconą jej lewą połowę (jakby obsunęły się wszystkie mięśnie ),od paru dni nie podnosiła się powieka lewego oka, bolał cały oczodół,byłam bardzo osłabiona ,wprost "leciałam z rąk". Po przejściu szeregu badań neurologicznych przedmiotowych łącznie z badaniem TK głowy i angioTK głowy, w trybie pilnym przyjęto mnie na oddział neurologii. Miałam to szczęście , że trafiłam na dobrych neurologów, którzy dosyć szybko zdiagnozowali chorobę.Wkrótce przeprowadzono próbę kliniczną na nużliwość mięśni, następnie wykonano próbę farmakologiczną z chlorkiem edrofonium(czyli podano mi dożylnie lek Tensilon), która wypadła dodatnio.Wykonano tomografię komputerową śródpiersia, które nie wykazało obecności grasiczaka ale ujawniło zapalne ,patologiczne zmiany ogniskowe w tkance tłuszczowej śródpiersia.Wykonano badanie krwi w kierunku obecności przeciwciał anty-AChR. Podano mi leki.Wkrótce postawiono diagnozę- MIASTENIA.W trakcie pobytu w szpitalu dochodziły wciąż nowe objawy mojej choroby: nagle oprócz opadania powieki (które to miałam od lat ale lekarze przypisywali to innym chorobom), doszło opadanie głowy, męczliwość mięśni gardła i krtani, osłabienie mięśni twarzy, kończyn górnych, mięśni oddechowych.To tak jakby nienazwane, które od lat czaiło się gdzieś za plecami znalazło swoją nazwę i nagle uderzyło z całej siły, pokazało swoją ciemną stronę. Lekarze byli zdziwieni tak agresywnym, szybkim rozwojem choroby. Ale jak sami przyznali ,niewiele o niej wiedzą. Ja nie wiedziałam o niej nic.
Przy wypisie ze szpitala, lekarze jasno określili swoje stanowisko-nie są w stanie w niczym mi już pomóc. Muszę nauczyć się żyć z chorobą i na własną rękę poszukiwać neurologów specjalizujących się w miastenii.
I tak zostałam sama ze swoją chorobą .Od tej pory zmieniło się całkowicie moje życie....