Miastenia Gravis

Kiedy usłyszałam , że mam miastenię pomyślałam "a co to za cholera?". Nigdy nie spotkałam się z taką nazwą, nie słyszałam o takiej chorobie! Zupełnie mi to nic nie mówiło! (jak pokazała przyszłość, wielu lekarzy też niewiele wie). Zasypywałam lekarzy w szpitalu pytaniami dotyczącymi mojej choroby, byłam żądna każdej wiedzy na ten temat -niestety, lekarze mówili mało i w niezrozumiałym dla mnie języku. Nic mi nie mówiły określenia: choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji, receptory jakiś tam. Jedyne co do mnie przemawiało, to stwierdzenie, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana i polega na szybkim zmęczeniu i osłabieniu mięśni szkieletowych odpowiedzialnych za ruch (o czym przekonałam się już w szpitalu). Oczywiście po wyjściu ze szpitala, rzuciłam się do przeglądania internetu w poszukiwaniu wszelkich informacji na temat miastenii (ha,ha dobre sobie "rzuciłam się"- co chwila opadała mi głowa,opadała powieka ze zmęczenia, w końcu dawałam sobie spokój, by zacząć wszystko od nowa kolejnego dnia). Robię to zresztą do tej pory, wciąż szukam czegoś nowego. Na początku naukowy przekaz wielu publikacji do mnie nie docierał. Dopiero wytłumaczywszy sobie podstawowe pojęcia takie jak:

• choroba autoimmunologiczna-schorzenie przewlekłe, które rozwija się na skutek ataku układu odpornościowego na komórki i tkanki własnego organizmu niszcząc je, zamiast bronić przed zagrożeniem,
• z autoagresji-czyli z agresji systemu obronnego skierowanego przeciwko własnym tkankom. Choroba może objąć pojedyncze komórki, tkanki, narząd lub cały organizm,
• układ odpornościowy-ma na celu chronić nas przed chorobami, współpracuje ściśle z układem nerwowym i hormonalnym, w jego skład wchodzą narządy limfatyczne m.in.grasica-narząd umiejscowiony za mostkiem, prawdopodobnie odpowiedzialny za rozpoczęcie i rozwój miastenii,
• receptory acetylocholiny(odpowiedzialnej za pobudzanie i skurcz mięśni)-atakowane przez wytwarzane w organizmie przeciwciała, powodują nieprawidłową pracę mięśni, zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego,

zaczęłam cokolwiek rozumieć. Sama choroba bardzo mnie zainteresowała z wiadomego powodu, ale też dlatego, że jest po prostu ciekawa, mało znana, powiązana z szeregiem chorób autoimmunologicznych, które to mogą też mnie dotyczyć.Medycyna oficjalna podaje, iż choroby autoimmunologiczne są skutkiem złego funkcjonowania układu odpornościowego z niewiadomego powodu – z czego wynika, iż nie mamy wpływu na zachorowanie na chorobę z tej grupy, a jak już staniemy się jej „ofiarą”, to musimy pogodzić się z jej nieuleczalnością. „Wyrokiem” jest dożywotnia terapia farmakologiczna, łagodząca jedynie objawy choroby.
Przedstawię w punktach najważniejsze informacje dotyczące choroby, ale będzie to tylko krótki jej opis.Wszystkich zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej pod hasłem "miastenia gravis", gdzie zamieszczam linki do najciekawszych (wg.mnie), prosto i zrozumiale napisanych informacji na temat choroby.

Miastenia Gravis:

• inaczej choroba Erba-Goldflama, niedomoga mięśniowa, miastenia rzekomoporaźna -choroba rzadko spotykana, mało znana, trudna do zdiagnozowania, przewlekła, należy nauczyć się z nią żyć,
• atakuje mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za ruch, nie dotyczy mięśni gładkich-serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego,
• przesłanki kliniczne: młody wiek zachorowań, przewaga kobiet, przetrwała grasica,współistnienie z chorobami immunologicznymi, przejściowa miastenia noworodków,
• charakteryzuje się osłabieniem i szybkim zmęczeniem mięśni po wysiłku, ustępującym po odpoczynku. Mięśnie stopniowo słabną i może dojść do ich całkowitego bezwładu.
• przebieg choroby bywa najczęściej powolny, rzadko zdarza się by choroba dotyczyła wszystkich mięśni, objawy są zmienne w ciągu dnia, nasilone wieczorem,
• pierwszym, najczęstszym objawem choroby jest zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za ruch gałką oczną i powieką-opada powieka, dwoi się obraz-przez wiele lat może być to jedyna oznaka choroby,
• inne objawy: zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, trudności w gryzieniu, opadanie żuchwy, zmiana mimiki twarzy u chorych, brak marszczenia czoła, osłabienie mięśni rąk (trudności z czesaniem,pisaniem,trzymaniem telefonu) i nóg (utrudnione wchodzenie po schodach, wstawanie, zaburzenia równowagi),
• najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu i  stany zagrożenia życia, tzw. przełomy:miasteniczny (na skutek gwałtownego postępu choroby lub zbyt małych dawek przyjmowanych leków) oraz cholineryczny (na skutek przedawkowania leków)
• niemal u każdego chorego przebieg choroby jest inny (nie ma dwóch takich samych miasteników) 
•  wyróżniamy dwa typy miastenii: postać oczna i postać uogólniona,
• u ok.15% chorych wykrywa się guza grasicy, który wpływa na działanie układu odpornościowego, w większości przypadków guzy te są łagodne,
• czynniki wpływające na nasilenie objawów: zmęczenie, infekcje, zmiany temperatur, stres, niektóre leki, czynniki hormonalne, szczepienia,
• miastenię rozpoznaje się poprzez wywiad neurologiczny, dożylne podanie leku blokującego(Tensilon), mierzenie we krwi poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, badania elektrofizjologiczne i obrazowe,
• miastenii nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić jej objawy poprzez podawanie leków cholinergicznych, stosowanie kuracji sterydowej, zabieg plazmaferezy, dożylne podawanie immunoglobulin; najbardziej radykalnym sposobem leczenia jest zabieg usunięcia przerośniętej lub zmienionej grasicy,
• w leczeniu bardzo ważne jest ustabilizowane, spokojne życie, bez stresu, wsparcie najbliższych.

Nasyciwszy żądny wiedzy mózg informacjami o chorobie ruszyłam do boju z lekarzami-sprawdzić ich wiedzę na dręczący mnie temat, a przede wszystkim szukać pomocy. W ten sposób zaczęła się moja "droga przez mękę". Ale to już inna historia.....