A miałam iść dzisiaj na wesele...

Dlaczego obezwładniające zmęczenie przychodzi nagle, niespodzianie? Dlaczego nigdy mnie nie ostrzega, nie daje znaku, że mam się położyć bo za chwilę zwali mnie z nóg? Dlaczego obejmuje wszystkie mięśnie, nawet te najmniejsze tak, że nie jesteś w stanie nawet sama dojść do łóżka? Dlaczego przychodzi w najmniej odpowiednim momencie - gdy po kilku dobrych dniach zaczynam snuć plany na następny dzień? Dlaczego wczoraj czy przedwczoraj, gdy pieliłam w ogródku, przesadzałam kwiaty, grabiłam- nie czułam się w ogóle zmęczona? Dlaczego wtedy, gdy zaczynam powoli zapominać jak to jest gdy nadejdzie (bo wciąż mam nadzieję, że to był ostatni raz)? Dlaczego leżę bezwładna, bez sił a łzy same kapią mi z oczu? Dlaczego dzieje się tak mimo dopiero co wziętych  2 Mestinonów? Dlaczego pojawiają się ataki duszności i tak ciężko jest oddychać i zaczynasz się bać? Dlaczego musisz mieć w tym momencie ciszę i zasłonięte zasłony a każdy najmniejszy hałas odczuwasz jak bicie dzwonów przy uchu? Dlaczego chcesz by wszyscy odeszli od ciebie i nie widzieli cię w tym stanie - przecież tyle razy mówiłam, że mi nie pomogą? Dlaczego to ogromne, przytłaczające , niewyobrażalne dla zdrowego zmęczenie - przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a  tak długo się człowiek potem podnosi? Dlaczego wtedy na niczym mi nie zależy i mam wszystkiego dosyć? Dlaczego?
Czy jest to efekt odstawienia chemii i bycie tylko na Mestinonie? Czy może przyczyna jest bardziej prozaiczna - pozwoliłam sobie na przebywanie przez dwa dni na słońcu (w końcu mam ogród a ja dobrze się czułam) i na poopalanie się - wiedząc doskonale, że u chorych na miastenię jest to niewskazane - i teraz masz za swoje głupia wariatko!
Nie wiem ale się dowiem, 30 kwietnia mam wizytę w Poradni Miastenii. Na razie "dochodzę" do siebie (jutro po południu powinnam już czuć się w pełni sił). Zwlokłam się z łóżka by usiąść do komputera aby o tym zmęczeniu napisać "na gorąco", to co czuję, by lepiej zapamiętać, by móc potem o tym opowiedzieć.
Przydałby się laptop ale wiecie, nie dostałam dofinansowania z PFRON do kupna laptopa...Napiszę o tym kiedyś.
A miałam iść dzisiaj na wesele...I po co kupiłam nową kieckę?

Z własnego doświadczenie wiem, że zmęczenie u chorego z miastenią ma różne postaci. Należy je różnicować ze zmęczeniem lekkim, nasilającym się w ciągu dnia; ze zmęczeniem mięśni okrężnych oka (oprócz tej opadniętej powieki mogę czuć się dobrze); ze zmęczeniem pojawiającym się przy wykonywaniu codziennych czynności typu obieranie ziemniaków, smarowanie chleba, prasowanie; gdy męczy cię pisanie, rozmowa. Są różne rodzaje zmęczenia, każde inne, inne ich nasilenie, inny przebieg. Są dni, tygodnie gdy w ogóle nie odczuwa się zmęczenia mięśni. To, które teraz opisuję (a opisywałam już różne typy zmęczenia jakie się u mnie pojawiają) jest chyba najgorsze, najdotkliwsze, przybijające. Całe szczęście tak totalne zmęczenie nie pojawia się często (to zmęczenie przed Świętami Wielkanocnymi było inne, choć równie dokuczliwe). I można dalej żyć, cieszyć się życiem, pogodą ducha i słońcem.