piątek, 5 września 2014

Siła przełomu - moja "droga do zdrowia" .

Co mnie najbardziej uderzyło, zaskoczyło i zastanowiło w przełomie miastenicznym? Wymieniłabym trzy rzeczy, składniki:
- szybkość uderzenia!
- jego moc!
- jego siła, która decyduje o długotrwałym okresie "powrotu do zdrowia", nazwałabym to nawet jego trwałość!
Szybkość: bo jak pisałam uderzenie nastąpiło nagle, niespodziewanie, w mgnieniu oka, z szybkością błyskawicy. Jakby pstryknął palcami i cię nie ma. Tak po prostu .
Jego moc: powalająca, ogromna, moc ugodzenia w organizm, w jego każdą część, atakująca wszystkie mięśnie i jak się później okazuje również psychikę. Moc, która odbiera wszystkie siły, robi z ciebie marionetkę, rozwalającą się lalkę, bezwładnego, bezsilnego człowieka.
Jego siła: która spowodowała, tak silne osłabienie mięśni, z jaką każdy mięsień poddał się bez walki i nie chce się podnieść, która zniszczyła w tym momencie energię życiową, znacznie ograniczyła sprawność ruchową i nie pozwala na szybszy powrót do zdrowia a rekonwalescencja po nim  może trwać kilka miesięcy. Siła i jej trwałość tzn. stan, w którym tak długo nie można się podnieść się z łóżka, normalnie chodzić, mówić, jeść, która nie pozwala oddychać pełną piersią, która potem cię całymi dniami ogranicza, ta nieporadność, ociężałość, słoniowatość.
     Wszystkie te trzy składniki przełomu miastenicznego decydują teraz o moim "powrocie do zdrowia". Piszę "do zdrowia" ale wiecie o co chodzi - w pełni zdrowia to już nie będzie, raczej do sił, które miałam przed przełomem, do tej energii, normalnego życia. Nie wydaje mi się, bym coś w tym momencie wyolbrzymiała, nakręcała się czy roztrząsała to drobiazgowo (owszem miałam dosyć czasu w szpitalu na rozmyślanie o tym - w końcu było o czym myśleć, prawda?). Po prostu tak to odczułam, tak to przeżyłam, wyróżniłam to co najbardziej mnie w tym wszystkim uderzyło. I kiedy nie zdziwiła mnie tak bardzo szybkość czy moc przełomu (skoro to bezpośrednie zagrożenie życia to jak ma być?!) to zaskoczyła mnie i to bardzo - długa droga do pełni sił fizycznych i psychicznych. Nie myślałam, że czeka mnie tak długotrwała terapia, że będę tak tym wyczerpana. Myślałam, miałam nadzieję, że będzie tak jak po tych jak ja nazywam zwykłych "atakach" choroby, tego osłabienia i zmęczenia mięśni, kiedy po paru godzinach czy jednym, dwóch dniach (zależy od siły osłabienia) podnosimy się i dalej ruszamy do życia. Owszem dwa, trzy tygodnie po przełomie można być słabym by z czasem, powolutku czuć się coraz lepiej ale kilka miesięcy dochodzić do siebie - jak straszyli lekarze? To dopiero może zastanawiać - bo skoro tyle czasu może trwać rekonwalescencja to jednak ta siła przełomu i jego ingerencja w organizm musiała być naprawdę duża. Niestety widzę po sobie, że może to być prawda. Mija prawie miesiąc od przełomu a ja dalej słaba, proste czynności powodują, że opadam z sił, praktycznie nic nie robię, krótkie spacery są bardzo wyczerpujące - w nogach mam najmniej sił (tutaj przełom zostawił znaczny ślad), muszę potem długo leżeć i odpoczywać (ale zamiast trzech schodków na podwórze mogę już się przejść kawałek).
     Lekarze wdrożyli długotrwałą terapię sterydami (oby przyniosła rezultaty bez włączania dodatkowego leku), rehabilitację na oddziale - czyli w moim przypadku delikatne ćwiczenia całych kończyn górnych, dłoni, palców tzn robiła je za mnie rehabilitantka, bez jej pomocy nie zrobiłabym nic z tych rzeczy, następnie ćwiczenia oddechowe - których w ogóle nie mogłam wykonać bo zaraz się dusiłam oraz ćwiczenia nóg (nie dało rady ich robić). Ale jestem ogromnie wdzięczna za to, że zastosowano u mnie rehabilitację. Niestety na tym się skończyło - jak na razie jakakolwiek rehabilitacja jest zakazana - nie jest to dla mnie zbyt pocieszające. No i zalecili bardzo oszczędny tryb życia, wzmacnianie organizmu ale również stanu psychicznego (czyli zero stresu) - widzieli jak bardzo mnie to uderzyło właśnie emocjonalnie, zaproponowali również pomoc psychologa. Wsparcie rodziny w tym momencie jest bardzo ważne i nie chodzi tu tylko o pomoc fizyczną, taką czysto domową związaną ze sprzątaniem gotowaniem itp. ale zrozumienie stanu w jakim byłam i jestem. Z tym zrozumieniem to jest niestety różnie - co niektórzy myślą, że jak mogę już chodzić to mogę też też np. pestkować śliwki i robić dżem (niestety przekracza to na razie moje możliwości). Myślę, że to trudny okres i dla mnie i dla członków rodziny, tym bardziej, że i sterydy z czasem robią swoje czyli wpływają negatywnie na emocje, nerwy, stan podrażnienia, humory.  Do tego można jeszcze dopisać moje oczekiwania co do czasu powrotu do zdrowia, chciałabym szybko, szkoda mi czasu, czuję jak życie gdzieś mi ucieka. Denerwuje mnie to, nie mogę tak siedzieć i czekać. No i stres - jak tego uniknąć? Jak bez niego żyć?
     Ale wiecie co? Czuję, że jest lepiej. Z każdym dniem mogę trochę więcej. Mija ta senność, apatia, brak chęci zaangażowania się w cokolwiek, bierność, ta niemoc. Powracają siły więc wraca humor, uśmiech, pogoda ducha. Mogę ten czas poświęcić tylko sobie (trochę egoizmu się przyda) - to jest teraz "mój" czas, nic nie muszę tylko mogę się starać. Mogę leżeć i słuchać muzyki, mogę czytać (nie opada mi powieka), mogę w pełni relaksować się i mieć wszystko gdzieś... Bo teraz ja jestem ważna, robota nie ucieknie. Myśleć pozytywnie, odrzucić ponure myśli gdy tak źle się czuję, wierzyć w siebie, cieszyć się cudowną, wrześniową pogodą.
     I to jest bardzo pocieszające i budujące. Pewnie to wszystko do czasu, do następnego razu ale trzeba cieszyć się każdym dniem by potem nic nie żałować.

                                           


3 komentarze:

  1. Hej Alice.
    To kolejna wada strydów...apetyt. Konia z kopytami by się zjadło. Ktoś co radzi marchewki, twarożki. Nic bardziej błędnego. Przy miasteni, tak jak wszystkich chorobach miśni wskazana jest dieta niskowęglowodanowa. Jedz niewiele, ale konkretnie. trawą i owsem się nie najesz, a kilogramy i centymerty będą przybywać. Apetyt w końcu mija, puchnąć też przestaje, ale to kwestia indywidualna. Organizm się przyzwyczaja. Ja przybrałam 5 kg, z czego zgubiłam w końcu 2 kg. Dostalam też kilka tabletek na odwodnienie. Dobrze, czyli moczopędnie dzialała na mnie zielona herbata. Spanie ...mogłam wcale nie spać... a ręce trzęsły mi się strasznie. Zwłaszcza jak dopadał mnie głód. i trwało to przez cały czas brania sterydów. Do tej pory pamiętam jak pojechałam do Tczewa i lekkomyslnie nie wziełam nic do jedzenia, 2-3 godzinki i będę z powrotem. w drodze powrotnej tak mi się zaczęły trząść ręce, ze nie mogłam prowadzić auta. Zatrzymałam sie na stacji benzynowej, poszłam do barku, a tam tylko hot-dogi..paskudztwo, ale proszę o jednego...a ręce lataja..pani dziwnie na mnie patrzy, a ja że nie musi podgrzewać, tylko proszę o szybko...no to pani bach ledwo podgrzaną parowkę w zimną bułkę, a ja jak człowiek głodu szybko do ust... napchałam się jak bąk, pani nadal dziwnie patrzy... więc jak połknęłam to mówię, ze to taka choroba i jak dopada głód, to ręce się trzęsą i trzeba tylko coś zjeść....i rzeczywiście po chwili przestały się trząść ;-))..to moze jeszcze batonika- pani na to...a ja że chętnie. Zapłaciłam, wyszłam, ale patrzono na mnie dziwnie do końca. Od tego incydentu zawsze coś miałam przy sobie do jedzenia. Wstydu się wtedy najadłam najwięcej, a hot-gog był okropny ;-)).
    Z słodyczy tylko gorzka czekolada. I bardzo szybko uzależniłam się od sterydów. Po roku byłam już uzależniona. I przez cały czas nie mogłam zejść z dawki 40 mg, wszystko poniżej powodowało powrót podwójnego widzenia. A miałam wtedy miastenię tylko w postaci ocznej.
    Dużo samozaparcia Ci życzę ;-))


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Apetyt mam okropny, jak zwykle zresztą tylko na coś słodkiego. Mam wyrzuty sumienia za brak silnej woli - staram się zastępować słodycze jogurtem naturalnym z owocami, chrupkim pieczywem ,czymś co można oszukać ten głód słodyczy. Dużo piję herbat ziołowych, kawę Inkę, wodę niskosodową. Ogólnie nie jem dużo, trzy małe posiłki tylko do podjadanie...Dwa lata temu, gdy również brałam tak dużą dawkę Encortonu przytyłam ok. 6 kilo (przez 4 miesiące) ale potem bardzo ładnie z tego zeszłam. Teraz sterydy mam brać przynajmniej przez pół roku i już się boję. Cała się trzęsę od jakiegoś czasu, wkurza mnie to. Nie mogę skupić myśli, nie mogę pisać bo robię okropne błędy, gubię litery, jestem niespokojna. Wszystko to znam ale jednak jakoś ciężko znowu to przechodzić...A to dopiero miesiąc jak biorę Encorton. Oczywiście poradzę sobie z tym, ale czy minie mi ten ciągły głód?

      Usuń
  2. Bardzo fajnie napisane. Jestem pod wrażeniem i pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...