piątek, 19 września 2014

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...


4 komentarze:

  1. Cześć Alu
    Pisałam Ci już na maila, że bardzo dziwnie jesteś traktowana przez lekarzy. Moja pani doktor w POZ-cie nigdy nie miała problemu z wypisaniem mi leków. Wie doskonale, że encorton, azathioprine są dla miasteników na ryczałt. Rok temu, jak rozpoczęłam leczenie immunosupresujne, po wyjściu ze szpitala miałam tylko wypis i na tej podstawie wypisywane leki na ryczałt.Dopiero po około 5-ciu miesiącach dostałam zalecenia od lekarza z Poradni Chorób Mięśni. Moja doktor neurolog na każdej wizycie, wyznaczając kolejny termin mówi mi, że gdyby coś złego się działo to mam dzwonić. Jak czytam jakie Ty (i inni) masz problemy z lekarzami, to modły dziękczynne wnoszę do nieba, że trafiłam na taką Panią Doktor. Pozdrawiam Renata

    OdpowiedzUsuń
  2. http://refundacja2014.pl/wyszukiwarka/preparat/2015
    Alu. od września znow zmieniły się listy leków refundowanych. powyżej link dotyczący cellceptu. Jeśli możesz walcz o niego jak lwica. Imuran to jedno wielkie g...o.
    Ponizej wkleję Ci wskazania;

    Wskazania pozarejestracyjne : Steroidozależny lub cyklosporynozależny zespół nerczycowy, nefropatia toczniowa, zapalenie naczyń, nefropatia IgA oraz stan po przeszczepie narządu unaczynionego bądź szpiku - u dzieci do 18 roku życia; Steroidozależny lub cyklosporynozależny zespół nerczycowy, nefropatia toczniowa, zapalenie naczyń - u dorosłych; Leczenie tocznia rumieniowatego układowego oraz twardziny układowej; Stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Miastenia i zespoły miasteniczne, neuropatie zapalne, miopatie zapalne; Choroby autoimmunizacyjne u osób z niedoborami odporności; Cytopenie w przebiegu autoimmunizacyjnego zespołu limfoproliferacyjnego (ALPS); Steroidooporny zespół nerczycowy (u dzieci do 18 roku życia oraz u dorosłych); Nefropatia IgA (u dorosłych)
    Grupa Limitowa 134.0, Leki przeciwnowotworowe i immunomodulujące - leki immunosupresyjne - kwas mykofenolowy i jego pochodne

    Dla mnie też sa niezrozumiałe Twoje problemy z receptami. Ale widocznie coś za coś ;-))...ja na orzeczników trafiam betonowych, Tobie recept nie chcą wypisywać ;-)).
    MIłego weekendu.

    OdpowiedzUsuń
  3. Mimo wszystko warto powalczyć o te recepty. A z lekami nie powinno być takich problemów, tym bardziej że są refundowane.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dobrze zrobiłam wysyłając te pisma - mam odpowiedź, wiem na czym stoję. Kto wie kiedy mi się może to przydać.A lekarze skoro tak bardzo boją się wypisywać mi recepty na ryczałt. - mają podkładkę. Nadal nie rozumiem dlaczego jedni lekarze nie robią problemów a u nas jest inaczej?!

      Usuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...