piątek, 10 października 2014

Nie mam na nic wpływu.

      Targa mną ta miastenia na wszystkie strony, jak sobie chce i kiedy chce - nie mam tu nic do powiedzenia , nie mam na nic wpływu. Raz jest dobrze a raz źle. Rano czuję się dobrze, by za chwilę opaść z sił. Tak po prostu, bez wysiłku - no chyba, że wysiłkiem należy nazwać wstanie z łóżka, ubranie się. Sama już nie wiem co można nazwać u nas wysiłkiem - potrafię zrobić ręczną, lekką przepierkę i nic się nie dzieje, innym razem umycie zębów, wysuszenie włosów czy tylko podniesienie tabletki do ust to wysiłek ponad miarę. Jednego dnia potrafię przejść 3 km (choćby do lekarza, do miasta) i do końca dnia nie odczuwam zmęczenia, dobrze się czuję a drugiego dnia nie jestem w stanie sama pokonać trzech schodków. Nie rozumiem tego, nie wiem od czego to zależy, dlaczego tak jest, co jest dla mnie wysiłkiem i kiedy? Jaką przyjąć skalę, jak odróżnić wysiłek, który może spowodować to osłabienie mięśni  od tego, przy którym nic się nie dzieje? Czasem mam wrażenie, że działam jakby z opóźnionym zapłonem - to co nie zmęczyło jednego dnia odbija się w dniu następnym, jakby dopiero teraz nastąpiła reakcja organizmu.
       Choćby ten tydzień - cały do dupy (przepraszam za wyrażenie ale inaczej się nie da)- w ciągu pięciu dni, trzy z nich musiałam praktycznie przeleżeć ale też miałam dzień, kiedy mogłam "góry przenosić". Czy to przez ten jeden dzień, kiedy pozwoliłam sobie na więcej bo po prostu dobrze się czułam i chciałam " nadrobić" zaległy czas? Fakt - źle się czuję, ciężko się oddycha, oczy zamykają się same, mięśnie drżą, trzęsą się ręce, nogi jak z waty, pisać nie bardzo mogę. Zwalam to na wciąż dużą dawkę sterydów, na ich działania niepożądane - przecież wiem, że może tak być i nawet wygodnie mi to złe samopoczucie zwalać właśnie na sterydy. I na jesienną pogodę, zmianę ciśnienia, raz słońce raz deszcz. Jakoś muszę sobie wytłumaczyć to ciągłe złe samopoczucie i wciąż towarzyszące mi zmęczenie. A tak jest najprościej, najłatwiej, do przyjęcia - bo taka jest miastenia, bo tak wszędzie piszą, bo udowodnione, że pogoda, leki, stres itp. mają wpływ na nasze codzienne, tak bardzo zmienne samopoczucie. Przecież nie powiem sobie, że odczuwam jeszcze skutki przełomu - minęło od niego dwa miesiące, wydaje mi się, że to dosyć długi już okres by móc dojść do siebie - tym bardziej, że bardzo się oszczędzam, leczę się (zresztą, cóż ja wiem?). Nie powiem sobie, że może to moje leczenie jest do ...Nie powiem też sobie, że moja miastenia drąży sobie dalej, po cichutku w moich mięśniach odpowiednie kanaliki by się mocniej w nich zadomowić. Zostawiam to lekarzom, specjalistom neurologom, nie będę gdybać, wyobrażać sobie nie wiadomo co, bo to nic nie da - a to, że mam miastenię ciężką, trudną do leczenia to wiem od dawna.
       Obezwładnia mnie ta miastenia, zabiera silną wolę. Ma gdzieś moje chęci - co z tego, że mówię sobie "dzisiaj się oszczędzam, nic nie robię - będę sobie leżeć" - tylko, że ja od dawna nic nie robię a ona dalej się rządzi! To już nie wiem czasami co lepiej - leżeć tylko czy coś jednak robić. Bo skoro i tak przychodzi zmęczenie niezależnie ode mnie, chęci, wysiłku - to może jednak lepiej jakoś pożytecznie spędzić ten dzień, zmęczyć się jakoś fizycznie i chociaż potem odczuwać satysfakcję, że owszem teraz leżę ale coś się zrobiło, mam po czym czuć się zmęczona.
       Tak naprawdę jestem wobec miastenii bezbronna - tarczą moją są jedynie leki i moja silna wola, upór, samozaparcie, potrzeba wiedzy na temat choroby. Tak to odczuwam. Jestem zmęczona tym tygodniem, który jeszcze się zresztą nie skończył, nawet szlag mnie nie trafia. Dziwna jest ta nasza choroba...

16 komentarzy:

  1. Alu..ja bym nie pokladala nadziei w med.konwencjonalnej i tez nie pokladam.Kiedys b.mi pomogl bioenergoterapeuta,postawil mnie na nogi po b.ciezkiej chorobie.Polecam str.www.nowak.pl.tam wszystkiego sie dowiesz.Ja rowniez musze odnowic z nim kontakt.Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam. Dziękuję za podpowiedź. Szukam różnych dróg, każda jest dla mnie ważna, bo nie można się poddawać i wierzyć tylko lekarzom - jak robiłam i robię to do tej pory. Coś z czasem tracę do nich zaufanie i wiarę w ich leczenie. Ale może to nie do końca ich wina? Nasza miastenia tajemnicza jest...
      Pozdrawiam serdecznie i dziękuję.

      Usuń
  2. Witam , choć nie mam jeszcze zdiagnozowanej miasteni choć lekarz już głośno mówi że to bedzie to...przeraża mnie ta choroba ,boję się Jej ,bo widzę co robi ze mną jak powala mnie na łopatki jednego dnia jest ok funkcjonuje normalnie ale już wiem że na drugi dzień będę leżeć plackiem ,teraz czekam na przyjęcie do szpitala hmm i tutaj jest problem muszę odczekać swoje w kolejce a ja czuję się z dnia na dzień coraz bardziej zmęczona a najgorzej oczy,ale dam radę ,tak myślę .Gorąco pozdrawiam i życze dużo sił :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oczywiście, że dasz radę - mimo złych dni, mimo ciągłej walki z chorobą i samą sobą. Nie powiem, że jest łatwo bo bym skłamała, tym bardziej na początku - niepewność, obawa, lęk. Każdego z nas to dotyka, każdy przechodzi przez to inaczej - ale tak dużo zależy od nas samych, naszego nastawienia, wiary, siły, charakteru, wewnętrznej pogody ducha. Mam jeszcze małe doświadczenie z miastenią ale dużo wiary w siebie i jestem mimo wszystko "silna". Ty pewnie też. "Bo kto się złości na swoją chorobę, ten ją niezawodnie pokona"- I.Turgieniew.
      Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń
  3. Witaj Alis. Leżę sobie właśnie na neurologii na Banacha w Wawce i poczytuję Twojego bloga. Nie mam miastenii tylko zaspół miasteniczny Lamberta-Eatona LEMS. 13 lat juz jestem tu pod opieką. Pozdrawiam Krzysiek z Przemyśla.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miło mi Cię gościć u siebie.
      Czyli nasze podłoże choroby (choroba autoimmunologiczna, zaburzenia przewodnictwa nerwowo-mięśniowego) jest podobne ale objawy zdaje się odmienne od miastenii - zresztą z tego co wiem, LEMS należy różnicować z miastenią. Poczytałam sobie kiedyś o zespole miastenicznym.
      Jesteś pod opieką świetnej kliniki (tak o niej słyszałam) - nie dawaj się chorobie, trzymaj się mocno, zdrowiej. Pozdrawiam.

      Usuń
    2. Witaj. Ludzie tu dobrzy, przez tyle lat znam prawie wszystkich. Od zimy testuje nowe prochy jestem tu już 17 raz w tym roku. Do tego encortonu 80 co dzień i mestinonu 9 szt. A teraz trochę się pochrzaniło i faszerują mnie immonuglobulną i czkają na efekty. Mnie jest lzej bo ja jeszcze pracuję. Pozdrawim krzysiek

      Usuń
    3. Jeszcze w szpitalu? Dajesz radę - tak fizycznie i psychicznie? Masz wsparcie? Szczerze cię podziwiam - 17 raz w szpitalu w tym roku???Do tego takie dawki leków! Jak się przy tym czujesz, są już efekty leczenia?Przecież moja choroba przy twojej to mały pryszcz!
      Trzymaj się mocno. Pozdrawiam serdecznie.Ala

      Usuń
  4. Paskudna jest ta choroba. Też mnie denerwuje to, że nigdy nie mogę nic przewidzieć. Czasami cały dzień jestem na pełnych obrotach i dobrze się czuję, a czasami po wypoczynku i 8 godzinach snu ledwo funkcjonuję >:[
    Czy mogłabym zapytać, ile miała Pani lat, gdy pojawiły się pierwsze objawy?
    Pozdrawiam,
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Miastenia jest nieprzewidywalna, nie mogę jej rozpracować - u mnie jest tak samo jak napisałaś. Pierwsze objawy miastenii pojawiły się przed 40-tką i było to tylko wieczorne opadanie powieki ustępujące po nocnym odpoczynku.
      Ala

      Usuń
  5. Czy po zmianach w wydawaniu "kart parkingowych" ktoś chory na miastenię dostał taką kartę?
    Odam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj. Łaski nie robią. Mam zespół miasteniczny nie stawałem jeszcze ale zostało to przesunięte o pół roku

      Usuń
    2. jakie wprowadzili zmiany? mam kratę od ponad roku przyznali na 2 lata

      Usuń
    3. już poczytałam na ten temat
      mam znaczny stopień niepełnosprawności z symbolami 10-N i 05-R wiec nie muszę się martwić ponownym stawaniem na komisje ']

      Usuń
  6. Witam

    Mam zdiagnozowaną Miastenie od 97r (wtedy wiek 19 lat), objawiła się po wypadku komunikacyjnym w 97r.
    W między czasie uległem kilku następnym wypadkom, w 2002r między innymi miałem połamany kręgosup, usuniętą śledzionę, przebite płuca, zatrzymaną akcję serca w wyniku uderzenia w klatkę które spowodowało że pękła śledziona, żębra przebiły płuca i zgnotły serce tak że się zatrzymało na chwilę następnie samoczynnie wznowiło pracę, kość udową ustabilizowańą tzw gwoździem śródszpikowym (mam te żelastwo w nodze już ponad 12 lat od tego strasznego wypadku). Na skutek skomplikowania tego złamania i błędów w leczeniu te nogę łamałem jeszcze 4-5 razy czasem razem z zespoleniem które miałem najpierw przykręcane do kości. W związku z tymi kontuzjami muszę dużo się ruszać -inaczej boli dosłownie wszystko. Więc dużo chodziłem na początku aby jakoś to rozruszać, następnie jazda rowerem po płaskim, tak z godzinę - dwie dziennie polnymi - leśnymi drogami. Teraz podsumowanie: Od 97 roku stosuję marichuanę (na własną rękę) w leczeniu miasteni, niestety nasz kraj jaki jest tłumaczyć nie trzeba i jeżeli zechce mnie ktoś "uwalić" to macie mnie teraz jak na talerzu. Nie wiem na ile ta marycha mi pomoga z tą chorobą, na pewno działała motywująco do ciągłego wznawiania spacerów i rowerowych wycieczek oraz innych rzeczy które robię aby polepszyć samopoczucie. Mam już wyrok za posiadanie bo taki nasz system że poluje się na takich jak ja aby awansować... to co napisałem powyżej to sama szczera prawda, wnioski proszę wyciągnąć samemu np z tego że brak śledziony obniża odporność itp Dodam jeszcze że zdrowe zęby są podstawą, mam tyle szczęścia że dysponując małym kapitałem postanowiłem zadbać szczególnie o zęby gdyż uważam że to najmniej uciążliwe z rzeczy które można "leczyć" w takiej sytuacji jak moja, ostatnio przez 3-4 lata objawy się nasilały w tym roku przeremontowałem całą szczękę i zaczynam się coraz lepiej czuć a objawy zanikają, nie powiem że ma to związek z zębami opisuję tylko mój przypadek gdyż może on komuś pomoże, może coś naświetli. Pozostaję do dyspozycji dla chętnych którzy chcieliby o coś zapytać lub przedyskutować. Z uwagi na charakter tego wpisu boję się ujawnić swoje dane, proszę pisać w tym wątku postaram się go śledzić na bierzaco. POZDRAWIAM I PROSZĘ SIĘ NIE PODDAWAĆ!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. do poprzedniego wpisu chciałem dodac że natrafiłem na artykuł :
    http://www.myastheniagravisblog.com/2014/01/medical-marijuana-approved-for.html

    niestety w j. angielskim,
    do przemyśleń

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...