Pocicie się?

      Odczuwacie wpływ miastenii na wzmożoną potliwość? Zauważyliście u siebie jakieś zmiany pod tym kontem? Szybciej i mocniej się pocicie - również w sytuacjach bezstresowych czy bez wysiłku? Poty występują nagle, są zlewne, również w nocy, macie napady gorąca? Dokucza Wam to? Przeszkadza, czujecie dyskomfort psychiczny (jednak to dosyć wstydliwy problem)? Wszyscy chorzy na miastenię tak bardzo się pocą czy tylko ci mający zaawansowaną miastenię i biorący większe dawki leków? Bo już sama nie wiem - przyczyną jest miastenia, leki - Mestinon czy Encorton a może stres czy też wszystkie te składniki powodują nadmierne wydzielanie potu?
       Nie wiem nawet, czy tą moją obecną potliwość można wyrazić słowem - nadmierna. Nie mówię tu o potliwości wrodzonej, która towarzyszy nam na co dzień, jest naturalnym procesem fizjologicznym organizmu, regulującym utrzymanie stałej temperatury ciała oraz odpowiedniej wilgotności skóry, pozwalającym na usunięcie szkodliwych produktów przemiany materii. Myślę tu o wzmożonej, jakby chorobliwej potliwości mającej podłoże organiczne czyli związanej z chorobą w tym wypadku neurologiczną, przewlekłą.
       O nasilonym poceniu mogłam powiedzieć jakiś czas temu, kiedy zachorowałam i zaczęłam brać leki - najpierw Mestinon (już czytając ulotkę i skutki uboczne leku - wymienia się nadmierne wydzielanie potu) a następnie Encorton, który jak wiadomo wzmaga problem naszej ogólnej potliwości. Ale brałam te leki jeszcze w małych dawkach, pociłam się raczej "okolicznościowo", w sytuacjach stresowych i miejscowo (dłonie, pod pachami,stopy). Każdy, kto się bardzo poci wie do jakiej rangi ten problem może urosnąć - było to bardzo krępujące, wstydliwe i dodatkowo stresujące. Już wtedy było to problematyczne - no bo jak tu podać komuś rękę czy zdjąć buty, mimo stosowania jak najbardziej higienicznego tryby życia - ale przyjęłam to - wiadomo, stres związany z diagnozą, nieudanym leczeniem, zmianami jakie zaszły w życiu - mogły dodatkowo powodować nasiloną potliwość. Rozumiałam to, nauczyłam się z tym żyć, odpowiednio dobrany antyperspirant i środki ziołowe w miarę pomagały, ale to co teraz się dzieje to jakiś koszmar.
        Masakra, która utrudnia mi normalne funkcjonowanie - odczuwam to jako skrajny dyskomfort, no i nic nie pomaga! Pocę się okropnie: i w dzień i w nocy; bez powodu i wtedy gdy gorzej się czuję czy coś przeżywam; czy idę , stoję lub leżę. Pewnie, że nie cały czas jestem spocona - to są czasem momenty gdy nagle zalewa cię pot (dosłownie zlewne poty), robi się gorąco, takie pocenie do przemoczenia. Czasem gdy stoję w kolejce w sklepie, gdy z kimś rozmawiam, idę na badania albo i nic nie robię. Czuję, że jetem cała mokra łącznie z kurtką czy płaszczem, który mam na sobie - przebierać się trzeba nieraz kilka razy dziennie. Nie mówiąc już co się dzieje w nocy - koszula nocna, poduszka i kołdra mokre. Fuj, ohyda, samej mi nieprzyjemnie (a ile roboty dochodzi przez ciągłe pranie) - całe szczęście nie jest to pot jakiś zapachowy ale np. zimny. Także problem jest i to bardzo duży - wprawia w zakłopotanie, utrudnia kontakty, jest uciążliwy i bardzo krepujący dla mnie ale i męża (jak tu się przytulić czy razem w łóżku położyć - no ja się z tym osobiście źle czuję, mimo zrozumienia z drugiej strony).
       Jakiś czas temu ( nie brałam jeszcze sterydów ani chemii) - a zależało mi na rozwiązaniu problemu - myślałam o leczeniu nadmiernego pocenia się w gabinecie medycyny estetycznej poprzez wstrzyknięcie toksyny botulinowej. Ale poczytałam, porozmawiałam z lekarzem - i okazało się, że w zaburzeniach przewodnictwa nerwowo- mięśniowego czyli w miastenii jest bezwzględne przeciwwskazanie do tego zabiegu. Tak więc pozostało leczenie niefarmakologiczne: prowadzenie bardzo higienicznego trybu życia, kąpiele ziołowe rąk i stóp (ja używam kory dębu, liści orzecha włoskiego), zmniejszenie temperatury otoczenia; zwiększenie przepływu powietrza, np.częste wietrzenie pokoju, wentylator, unikanie  pikantnych potraw i przypraw; odpowiednia bielizna itp...No, wiadomo - powinna być jeszcze redukcja stresu (ciekawe jak?), wyciszenie emocji (spróbujcie wyciszyć się przy dużej dawce Encortonu!). Mimo moich wysiłków problem z poceniem się pozostał i pewnie jeszcze długo będzie mi towarzyszył.
       Osobiście myślę  (lekarze też), że za wzmożoną potliwość odpowiada prawdopodobnie fakt choroby neurologicznej- sama miastenia i przyczyny (stres, emocje, temperatura), niewydolność hormonalna i stosowane preparaty (przede wszystkim długotrwałe leczenie sterydami np.Encorton). Potas i magnez w odpowiednich dawkach przyjmuję, nie mam chorób współistniejących przy miastenii ale przechodzę okres menopauzy (co na pewno dodatkowo wzmaga pocenie się i uderzenia gorąca). Ale jak to jest u młodych kobiet, u mężczyzn, u chorych będących tylko np. na Mestinonie? Też tak macie?


"Impulsy z mózgu są przekazywane do gruczołów potowych za pomocą nerwów tzw. współczulnych (autonomicznych), czyli takich, których działanie jest niezależne od naszej woli. Skutkiem tego jest wydzielanie potu w sytuacjach emocjonalnych lub gdy jest nam za gorąco."
http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html

"Kiedy jednak zależy nam na długotrwałym rozwiązaniu problemu nadpotliwości z pomocą przychodzi medycyna estetyczna i wizyta u specjalisty. Absolutnym hitem w walce z niechcianym problemem nadmiernego pocenia się są obecnie zastrzyki z toksyny botulinowej. Toksyna botulinowa – popularnie zwana botoksem – jest neuromodulatorem powodującym zahamowanie uwalniania acetylocholiny – neuroprzekaźnika odpowiedzialnego za przekaźnictwo impulsów pomiędzy nerwami a mięśniami. Zabieg polega na śródskórnych iniekcjach preparatu w obręb miejsc gdzie występuje nadmierne pocenie po wcześniejszym znieczuleniu kremem znieczulającym. Efekt w postaci zahamowania nadmiernej potliwości utrzymuje się przez okres 6 – 9 miesięcy (zdarza się że dłużej). Zabieg zawsze wykonywany jest przez lekarza i poprzedzony konsultacją lekarską.
Przeciwwskazania
Bezwzględne: zaburzenia przewodnictwa nerwowo-mięśniowego (miastenia gravis, zespół Lamberta Eatona), nadwrażliwość na składniki preparatu (albuminy ludzkie), stosowanie następujących leków lub okres do 1 tygodnia od ich odstawienia: aminoglikozydy (streptomycyna, gentamycyna, amikacyna, kanamycyna itp.), aminochinolony (chlorochina, hydroksychlorochina), D-penicylamina, cyklosporyna, tubokuraryna, pankuronium, galamina, sukcynylocholina, linkomycyna, tetracyklina, polimyksyna; miejscowe zakażenia skóry, ciąża, okres laktacji."

http://www.laestetica.pl/