poniedziałek, 6 października 2014

Pocicie się?

      Odczuwacie wpływ miastenii na wzmożoną potliwość? Zauważyliście u siebie jakieś zmiany pod tym kontem? Szybciej i mocniej się pocicie - również w sytuacjach bezstresowych czy bez wysiłku? Poty występują nagle, są zlewne, również w nocy, macie napady gorąca? Dokucza Wam to? Przeszkadza, czujecie dyskomfort psychiczny (jednak to dosyć wstydliwy problem)? Wszyscy chorzy na miastenię tak bardzo się pocą czy tylko ci mający zaawansowaną miastenię i biorący większe dawki leków? Bo już sama nie wiem - przyczyną jest miastenia, leki - Mestinon czy Encorton a może stres czy też wszystkie te składniki powodują nadmierne wydzielanie potu?
       Nie wiem nawet, czy tą moją obecną potliwość można wyrazić słowem - nadmierna. Nie mówię tu o potliwości wrodzonej, która towarzyszy nam na co dzień, jest naturalnym procesem fizjologicznym organizmu, regulującym utrzymanie stałej temperatury ciała oraz odpowiedniej wilgotności skóry, pozwalającym na usunięcie szkodliwych produktów przemiany materii. Myślę tu o wzmożonej, jakby chorobliwej potliwości mającej podłoże organiczne czyli związanej z chorobą w tym wypadku neurologiczną, przewlekłą.
       O nasilonym poceniu mogłam powiedzieć jakiś czas temu, kiedy zachorowałam i zaczęłam brać leki - najpierw Mestinon (już czytając ulotkę i skutki uboczne leku - wymienia się nadmierne wydzielanie potu) a następnie Encorton, który jak wiadomo wzmaga problem naszej ogólnej potliwości. Ale brałam te leki jeszcze w małych dawkach, pociłam się raczej "okolicznościowo", w sytuacjach stresowych i miejscowo (dłonie, pod pachami,stopy). Każdy, kto się bardzo poci wie do jakiej rangi ten problem może urosnąć - było to bardzo krępujące, wstydliwe i dodatkowo stresujące. Już wtedy było to problematyczne - no bo jak tu podać komuś rękę czy zdjąć buty, mimo stosowania jak najbardziej higienicznego tryby życia - ale przyjęłam to - wiadomo, stres związany z diagnozą, nieudanym leczeniem, zmianami jakie zaszły w życiu - mogły dodatkowo powodować nasiloną potliwość. Rozumiałam to, nauczyłam się z tym żyć, odpowiednio dobrany antyperspirant i środki ziołowe w miarę pomagały, ale to co teraz się dzieje to jakiś koszmar.
        Masakra, która utrudnia mi normalne funkcjonowanie - odczuwam to jako skrajny dyskomfort, no i nic nie pomaga! Pocę się okropnie: i w dzień i w nocy; bez powodu i wtedy gdy gorzej się czuję czy coś przeżywam; czy idę , stoję lub leżę. Pewnie, że nie cały czas jestem spocona - to są czasem momenty gdy nagle zalewa cię pot (dosłownie zlewne poty), robi się gorąco, takie pocenie do przemoczenia. Czasem gdy stoję w kolejce w sklepie, gdy z kimś rozmawiam, idę na badania albo i nic nie robię. Czuję, że jetem cała mokra łącznie z kurtką czy płaszczem, który mam na sobie - przebierać się trzeba nieraz kilka razy dziennie. Nie mówiąc już co się dzieje w nocy - koszula nocna, poduszka i kołdra mokre. Fuj, ohyda, samej mi nieprzyjemnie (a ile roboty dochodzi przez ciągłe pranie) - całe szczęście nie jest to pot jakiś zapachowy ale np. zimny. Także problem jest i to bardzo duży - wprawia w zakłopotanie, utrudnia kontakty, jest uciążliwy i bardzo krepujący dla mnie ale i męża (jak tu się przytulić czy razem w łóżku położyć - no ja się z tym osobiście źle czuję, mimo zrozumienia z drugiej strony).
       Jakiś czas temu ( nie brałam jeszcze sterydów ani chemii) - a zależało mi na rozwiązaniu problemu - myślałam o leczeniu nadmiernego pocenia się w gabinecie medycyny estetycznej poprzez wstrzyknięcie toksyny botulinowej. Ale poczytałam, porozmawiałam z lekarzem - i okazało się, że w zaburzeniach przewodnictwa nerwowo- mięśniowego czyli w miastenii jest bezwzględne przeciwwskazanie do tego zabiegu. Tak więc pozostało leczenie niefarmakologiczne: prowadzenie bardzo higienicznego trybu życia, kąpiele ziołowe rąk i stóp (ja używam kory dębu, liści orzecha włoskiego), zmniejszenie temperatury otoczenia; zwiększenie przepływu powietrza, np.częste wietrzenie pokoju, wentylator, unikanie  pikantnych potraw i przypraw; odpowiednia bielizna itp...No, wiadomo - powinna być jeszcze redukcja stresu (ciekawe jak?), wyciszenie emocji (spróbujcie wyciszyć się przy dużej dawce Encortonu!). Mimo moich wysiłków problem z poceniem się pozostał i pewnie jeszcze długo będzie mi towarzyszył.
       Osobiście myślę  (lekarze też), że za wzmożoną potliwość odpowiada prawdopodobnie fakt choroby neurologicznej- sama miastenia i przyczyny (stres, emocje, temperatura), niewydolność hormonalna i stosowane preparaty (przede wszystkim długotrwałe leczenie sterydami np.Encorton). Potas i magnez w odpowiednich dawkach przyjmuję, nie mam chorób współistniejących przy miastenii ale przechodzę okres menopauzy (co na pewno dodatkowo wzmaga pocenie się i uderzenia gorąca). Ale jak to jest u młodych kobiet, u mężczyzn, u chorych będących tylko np. na Mestinonie? Też tak macie?


"Impulsy z mózgu są przekazywane do gruczołów potowych za pomocą nerwów tzw. współczulnych (autonomicznych), czyli takich, których działanie jest niezależne od naszej woli. Skutkiem tego jest wydzielanie potu w sytuacjach emocjonalnych lub gdy jest nam za gorąco."
http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html


"Kiedy jednak zależy nam na długotrwałym rozwiązaniu problemu nadpotliwości z pomocą przychodzi medycyna estetyczna i wizyta u specjalisty. Absolutnym hitem w walce z niechcianym problemem nadmiernego pocenia się są obecnie zastrzyki z toksyny botulinowej. Toksyna botulinowa – popularnie zwana botoksem – jest neuromodulatorem powodującym zahamowanie uwalniania acetylocholiny – neuroprzekaźnika odpowiedzialnego za przekaźnictwo impulsów pomiędzy nerwami a mięśniami. Zabieg polega na śródskórnych iniekcjach preparatu w obręb miejsc gdzie występuje nadmierne pocenie po wcześniejszym znieczuleniu kremem znieczulającym. Efekt w postaci zahamowania nadmiernej potliwości utrzymuje się przez okres 6 – 9 miesięcy (zdarza się że dłużej). Zabieg zawsze wykonywany jest przez lekarza i poprzedzony konsultacją lekarską.
Przeciwwskazania
Bezwzględne: zaburzenia przewodnictwa nerwowo-mięśniowego (miastenia gravis, zespół Lamberta Eatona), nadwrażliwość na składniki preparatu (albuminy ludzkie), stosowanie następujących leków lub okres do 1 tygodnia od ich odstawienia: aminoglikozydy (streptomycyna, gentamycyna, amikacyna, kanamycyna itp.), aminochinolony (chlorochina, hydroksychlorochina), D-penicylamina, cyklosporyna, tubokuraryna, pankuronium, galamina, sukcynylocholina, linkomycyna, tetracyklina, polimyksyna; miejscowe zakażenia skóry, ciąża, okres laktacji."

http://www.laestetica.pl/

12 komentarzy:

  1. Witaj, choruję na miastenię od 14 roku życia a mam teraz 30. Miałam remisje 5 lat. U mnie występują tylko objawy oczne, miałam wyciętą grasicę met. tymektomii 2 lata temu. Biorę Mestinon 5 razy dziennie i jakies kilka miesiecy temu zeszłam na 2 mg Metypredu codziennie. Pocę sie czesciej niz normalnie i wiele objawów które opisujesz przy miastenii równiez mam. Nagrałam filmik taki infromujący i zawarłam tam tylko garsc informacji ale moze bedziesz chciała obejrzec? Mój nikc 2011Asienka https://www.youtube.com/watch?v=toYAUrBUbJk

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Cześć Asiu. Przyznam się, że twój filmik o miastenii widziałam już we wrześniu i miałam się pytać czy mogę go umieścić na swoim blogu - tak dla wiedzy innych chorych, dla porównania...
      Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń
    2. Nie mam nic przeciwko ;) Jest tam trochę podstawowych informacji ale każda informacja o miastenii jest na wagę złota. Cały czas się zastanawiam czy pogorszy mi się, tzn czy postać oczna uogólni się czy będę też miała problemy z poruszaniem się, mówieniem, przełykaniem, oddychaniem... I wiem że ten stres/ strach też mnie nakręca i źle działa na miastenię. Stres i sterydy wpływają niekjorzystnie na moje samopoczucie. W listopadzie 2013 kiedy znów mi się pogorszyło miałam problemy by się polepszyło, chyba organizm jest przesycony lekami bo nie reagował na 16 mg dwa razy dziennie Matypredu i potrzebowałam 3 miesiące na efekty poprawy a kilka lat wstecz po dwóch tygodniach oczy się "podnosiły"... Pozdrawiam gorąco/ Asia

      Usuń
  2. Zmuszasz Alu do myślenia ;-)).
    Kiedy zaczęłam brać sterydy, pierwsze co zauważyłam, , że wszyscy w kurtkach, grubych swetrach, a ja w krótkim rękawku. Bo mi już było ciepło. jak się podniosły temperatury na letnie, to były to dla mnie afrykańskie upały.
    Ale jak się ochłodziło, to było mi bez przerwy zimno. A pot zalewał mnie bez przerwy. Po 4 latach brania sterydów, mimo iż przyszło lato, mnie nadal było zimno. Okazało się że temp. ciała spadła do 34,2-35,0, przestała mi pracować kora nadnerczy. ta obniżona temp. utrzymywała się przez 2 lata.I mimo iż było mi wciąż chłodno, pot nadal się lał ze mnie przy każdym wysiłku. Rok temu wróciła normalna temperatura, I znów, ludzie w kurtkach, ja w krótkim rękawku. A pot nadal się leje. Chyba wszystkie czujniki nam powysiadały, dlatego tak się dzieje... Zanim zachorowałam, właściwie się nie pociłam, chyba że jakiś wybitnie duży wysiłek. Teraz nadrabiam stracone, niepotliwe lata ;-))).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No powiem ci Melanii, że to czasem jakiś koszmar z tym poceniem - ostatnio bardzo nieprzyjemnie się poczułam gdy idąc do lekarza, spotkałam koleżankę, która, witając się objęła mnie i zaraz zabrała rękę mówiąc, że jestem cała mokra i płaszcz mam wilgotny. Ona była zdziwiona, ja bardzo zakłopotana. Także problem jest i to duży.
      Bardzo serdecznie cie pozdrawiam.

      Usuń
  3. Bywa ze zapominam o tym iż się pocę - to w te dobre dni gdy objawy się zmniejszają...

    OdpowiedzUsuń
  4. Wtedy ja też zapominam ale nie na długo - sterydy robią swoje...

    OdpowiedzUsuń
  5. Pocenie to zupełnie naturalna rzecz. Pot sam w sobie schładza nasz organizm podczas wysiłku. Oczywiście nadpotliwość, jest pewnym problemem, można z tym jednak walczyć domowymi sposobami jak zioła czy ocet jabłkowy.

    OdpowiedzUsuń
  6. Hej. Ja niestety mam problem jeśli chodzi o nadpotliwość w dodatku całego ciała. Istna masakra.. Latem wyglądam jakby ktoś co chwilę kubeł wody wylewał..

    OdpowiedzUsuń
  7. Jest to zdecydowanie spory kłopot i bardzo ciężko sobie z nim poradzić

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie wypada się nie zgodzić, tym bardziej, że coraz to cieplej na dworze i widać ilość osób które mają z tym spory kłopot.

      Usuń
  8. Czytam te posty i widzę że nie jestem sama z z dolegliwością pocenia.Choruję na miastenie od 5 lat. Jestem po wycięciu grasicy i tarczycy. Mestinon biorę 6x1 dodatkowo Imuran w dawce 25mg.bo mocniejsza przysparza mi bóle brzucha. Sterydy już za mną. Miastenia nie odpuszcza. Mam objawy osłabienia wszystkich kończyn. Podwójne widzenie. Powolutku sobie w życiu radzę. Mąż mi pomaga i wspiera. Najgorsze jest jednak pocenie.Mam zlewne poty przy których odczuwam mdłości, czasem wymioty, zawroty głowy. Zdarzają się w ciągu doby 10 do 15 razy.Poty obawiają się wszędzie od głowy po koniuszki palców od nóg. Jestem tym tak zmęczona.Opisuję te sytuacje lekarzom i neurolog i endokrynolog, rodzinny. Niestety zero pomocy.Przed chorobą nie zdarzały się takie sytuacje. Myślę że przyczyną są leki miasteniczne. Żyje nadzieją że z czasem to minie. Miastenie życzę wam dużo siły i nadziei na lepsze dni.

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...