poniedziałek, 13 stycznia 2014

Miastenia to niemoc, bezwład mięśni -"ścięcie z nóg"


       Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam , że to ważne. Czuję to, wiem , że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała ,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami  - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki -ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg. Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA-miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się.
Czy znacie to uczucie całkowitego zmęczenia? Czy Wy też tak macie? Pytam się Was chorych na miastenię, bo nie mam z kim porównać mojej choroby.
Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.

Ps.właśnie dochodzę do siebie po wczorajszym ataku.

1 komentarz:

  1. Zauważyłam ze moje "wzloty" i upadki powiązane są w szczególności z pogodą.
    Jak jest stabilna -moc- jest ze mną ;] Gdy ciśnienie skacze..... pogoda się zmienia narastają duszności i osłabienie.
    Często bywam zmęczona i muszę się położyć - kiedyś nie do pomyślenia.
    Dzieciaczki wiedziały ze jak mamusia leży to jest coś na rzeczy.
    Niestety muszę zgodzić się z ta opinią ze - miastenia rządzi!
    Piszesz:
    -Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.-

    Tak podobno miastenia nie boli ale.......
    Dopadają mnie często bóle wysiłkowe tzw "zmęczenie mięśni".
    Uczucie przepracowania a przecież nic takiego nie robię.
    Czuję się jakbym kopała rowy. Po zjedzeniu czegoś twardszego boli mnie szczeka,
    Często muszę odpoczywać przy jedzeniu gdy mam gorsze dni.
    Takie tam małe bolączki miasteniczki które chyba trzeba uznać za normę.

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...