niedziela, 9 listopada 2014

A głowa opada...

       Fioła można dostać z tą miastenią, ot co! Albo cholery - nie może przecież tak być, że ona przychodzi tak sobie, znienacka, niespodziewanie, przez zaskoczenie. Po kilku dobrych dniach dopada w minutę by od razu zwalić z nóg.
       No choćby dzisiaj - niedziela - dzień świąteczny, rodzinny. Wiadomo, lepszy obiad, ciasto, jedyny dzień gdy wszyscy domownicy o jednej porze zasiadają przy wspólnym stole. Do tego piękna, jesienna pogoda czyli w planach popołudniowy spacer. Ja się dobrze czuję, wstaję w dobrym nastroju, pogodna, zadowolona, w pełni sił przygotowuję obiad. Chcę by ten niedzielny dzień minął wszystkim miło, sympatycznie, by dzieci które się zjechały widziały mnie w dobrym zdrowiu i humorze. A ja czuję się świetnie, nie odczuwam żadnego zmęczenia. Siadamy przy obiedzie, rozmawiamy, śmiejemy się - ja parę razy machnęłam widelcem gdy nagle, tak ot, po prostu opadła mi głowa prawie w talerz, opadła powieka, nie miałam już siły jeść, mówić, sama wstać. Zgasłam. Widzę jeszcze konsternację, pełne zaskoczenie na twarzach bliskich - przecież dosłownie przed chwilą rozmawiałam, śmiałam się i jadłam - nic nie wskazywało, że coś się stanie, że coś jest nie tak. Osłupieli - bo to nieczęsto się zdarza by tak wszyscy jednocześnie byli świadkami mojej miastenii - a ja siedziałam bez sił, bez rąk i nóg, z ciężkim oddechem tak samo zaskoczona jak wszyscy wokół. Chciałabym móc kiedyś utrwalić ten moment na filmie, by samej zobaczyć jak to wygląda - ciekawa jestem siebie. To jest ewidentnie dziwne - tak w jednej chwili być  i nie być. Porównałabym siebie do zapalonej, radośnie palącej się świeczki koło której kręci się czarny cień - miastenia - wiem, że jest cały czas obok ale siedzi cicho - i nagle, bez ostrzeżenia , niezadowolona z tej przydługiej radości szybko się zbliża i jednym podmuchem gasi ten płomień. A ja momentalnie gasnę, padam bez sil, ogłupiała, nagle zmęczona. Tak bym to obrazowo opisała. No przecież tak nie może być!!! Zadziwia mnie to wciąż i wciąż od nowa. I jak się z tym nauczyć żyć? Jak przygotować rodzinę, jak mają mi pomóc, jak się zachować - przecież widzę jak panikują, mimo, że chcą to ukryć przede mną.
     Zresztą, czy nie powinno już być lepiej? Tyle czasu już biorę Mestinon, sterydy, od tygodnia doustną chemię a wciąż pojawiają się te objawy miastenii, wprawdzie teraz rzadziej ale tak samo silne jak przedtem. Chociaż może jest lepiej - z jedzeniem np. od 3 miesięcy nie miałam problemów. Dopiero dzisiaj. Głowa opadła mi o 13-tej, minęło już 6 godzin a ja dalej nie jestem w stanie utrzymać głowy prosto , muszę ją podtrzymywać tak osłabła siła mięśni prostownika grzbietu. Słabe mam mięśnie karku, ramion, rąk. Dlaczego? Piszę o miastenii, dużo o niej czytam ale nadal nic o niej nie wiem...
       I po wspaniałej niedzieli, której połowę przeleżałam w łóżku - teraz na chwilę wstałam by móc to pokrótce opisać. Mam nadzieję, że rano już będzie wszystko dobrze, ja znowu będę się świetnie czuła a miastenia na ileś tam dni odpuści.
       Zastanawiam się , czy nie zrobić jakieś dodatkowych badań?




"Osłabienie mięśni prostownika grzbietu i opadanie głowy są związane z różnymi zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i wymagają szczególnego różnicowania. Klasyfikację przyczyn zespołu opadania głowy przedstawiono w pracy Gourie-Devi i wsp. Obejmuje ona choroby mięśniowe, neurogenne, różne i przyczyny miejscowe.
W tabeli na pierwszym miejscu znajduje się miastenia . Objaw ten występuje rzadko w przebiegu miastenii, może jednak dochodzić do gwałtownego osłabienia mięśni karku i opadania głowy."

tabela: klasyfikacja przyczyn zespołu opadania głowy wg. Gourie- Devi i wsp. - google.pl
https://www.podyplomie.pl/czasopisma2/articles/13517
     

6 komentarzy:

  1. Alicjo bardzo Ci wspolczuje..tez by mnie cholera wziela..Ciekawe czy inni tak maja..Mnie sie tak dotychczas nigdy nie zdarzylo.Nie pisalas jak przebiegla wizyta w poradni miast.Pozdrawiam i zycze szybkiego powrotu sil.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wpisała Ala...Co nowego w poradni.
    Inni też tak mają. Przynajmniej ja mam. Ostatnio wzięło mnie w ZUS-ie. z samego rana. Wyszłam z komisji...jak zwykle potraktowano mnie jak niepotrzebnego śmiecia... usiadłam na ławce w korytarzu...i koniec... ponad godzinę tak siedziałam, z opuszczona głową w dziwnej pozycji..ani nic powiedzieć, ani się ruszyć . Pełno ludzi dookoła, łącznie z pseudo lekarzami zusowskimi, ale nikt się nie zainteresuje , co to babsko tak dziwnie siedzi i się nie rusza. Po godzinie mogłam zacząć szeptać, więc wyszeptałam , aby ktoś wezwał pogotowie, bo przyjdzie mi do wieczora tu siedzieć. Wtedy nagle ruch się zrobił, nawet nos ktoś mi wytarł, bo z tej bezsilności się rozryczałam bezgłośnie i kałuża się zrobiła...bo z nosa kapało..kapało. Ciekawe czy jakbym zeszła z tego świata, kogoś w tym urzędzie by zainteresowało. Przecież nikt normalny nie siedzi ponad godzinę w dziwnej pozycji się nie rusza...cóż..znieczulica zatacza coraz szersze kręgi. Pogotowie przyjechało, zabrało mnie...hihihi...kazali iść samej ;-)))..nie poszłam. Puściło po 15.00 . O 18 .00 puścili do domu.
    Duży stres, napięcie...a czasem zupełnie nie wiem dlaczego...i odlatujemy. W domu to staram się na coś miękkiego paść;-)))...ale nie zawsze się uda. I weź tu coś zaplanuj.

    OdpowiedzUsuń
  3. hej,
    mam lysienie plackowate (tez autoimmunologincze). jestem oslabiony i szukam przyczyny. Badania krwi porobilem pod katem pierwiastkow, mineralow itd. Wykrylem rozne braki ale ich uzupelnienie nie pomaga. Przeczytalem ze lysienie czesto idzie w parze z innymi chorobami w których występują zjawiska autoimmunologiczne czyli np. wlasnie miastenia. Tylko, ze poza oslabieniem ogolnym (w rekach czuje najbardziej, nie moge trzymac telefonu dluzej niz minute bo mi reka omdlewa albo pokrece kilka razy kierownica w samochodzie i juz musze rece o cos oprzec) nie widze u siebie problemow z oczami. Czy spotkalas sie z takim przebiegiem? I drugie pytanie, ktorego lekarza bys polecila z Banacha? dzieki
    jakbysiedalo

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzwoniłeś na Banacha? Zadzwoń najpierw z zapytaniem, kiedy dokładnie będą zapisy do lekarza. W lipcu 2013r dzwoniłam tam, żeby się zapisać to usłyszałam,że mam dzwonić na koniec 2014 roku, aby zapisać się na wizytę w 2015 roku.

      Usuń
  4. ehhh co za kraj. nie dzownilem. a ktory lekarz bylby najbardzej wyrozumialy? slyszalem ze prywatnie da sie tez pojsc.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Da się pójść prywatnie i to obok szpitala Banacha, na przeciwko apteki jest poradnia w której przyjmują dwie panie profesor. Na początku roku płaciłam za wizytę 120zł, czyli całkiem przyzwoita cena.Jeśli chodzi o lekarzy z Banacha to ich nie znam. Poszukaj też innych poradni. W Warszawie jest ich więcej.

      Usuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...